Les professionnels de la Division de la médecine respiratoire pédiatrique de l'Hôpital de Montréal pour enfants (HME), au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), sont les champions des relations avec les collectivités. À l'aide de courriels et de stéthoscopes électroniques, ils joignent les collectivités qui s'adressent au CUSM pour des services de santé, ils orchestrent des programmes pour les enfants qui souffrent d'apnée du sommeil ou qui sont sous assistance ventilatoire à domicile, mettent en œuvre un programme de prophylaxie de la tuberculose et dirigent le seul laboratoire pédiatrique du sommeil au Québec.
Certains de ces programmes ont débuté il y plus de 25 ans, mais les derniers progrès de la technologie ont largement contribué à en élargir le champ d'action. Ils permettent maintenant les consultations entre un médecin et un patient à des centaines de kilomètres de distance l'un de l'autre.
« Il n'est plus nécessaire d'envoyer les nouveau-nés à Montréal. N'est-ce pas merveilleux ? J'en suis enchantée », dit la Dre Aurore Côté avec un sourire. Au lieu d'une rencontre face à face avec le patient, la directrice de l'Unité des apnées du sommeil et du télé-enregistrement passe une grande partie de son temps à donner des consultations par téléphone ou par courriel ainsi qu'à évaluer et à interpréter des données sur la respiration, le rythme cardiaque et le niveau d'oxygène des bébés qui lui parviennent d'hôpitaux éloignés. « Les bébés restent où ils sont nés, avec leur mère, ils ne sont pas transférés à l'HME. Ça fonctionne extrêmement bien », dit-elle. L'organisation convient aux parents comme aux médecins, puisque les jeunes patients reçoivent des soins de première qualité à proximité du domicile.
La Dre Côté a aussi mis sur pied le premier programme en Amérique du Nord de monitorage à domicile des concentrations d'oxygène chez les jeunes enfants qui font de l'apnée du sommeil. Elle équipe les parents des plus récents moniteurs d'oxygène et leur apprend comment les installer et se comporter en cas d'alarme. Le programme permet aux jeunes enfants de rester à la maison plutôt que de passer un ou deux mois à l'hôpital. Il connaît une expansion rapide, et l'équipe de la Dre Côté travaille étroitement avec les sociétés qui produisent les moniteurs et les logiciels pour améliorer leur rendement dans un environnement domestique.
En outre, la Dre Côté effectue des missions à l'extérieur, visitant des centres éloignés et effectuant des visites à domicile, et elle enseigne à l'Université McGill. Son nom a figuré au Tableau d'honneur de la Faculté de médecine en 2003 pour l'excellence en formation médicale. Ce sont essentiellement ses efforts de diffusion d'information et d'expertise dans tout le Québec qui lui ont mérité cette distinction. Ses travaux sur la science clinique des apnées du sommeil, sur les troubles de la régulation respiratoire et sur les meilleurs soins à donner aux nouveau-nés et aux jeunes enfants, notamment dans les régions éloignées, sont hautement cotés.
 Le Dr Mark Anselmo, pneumologue (photo), avec le Dr Larry Lands, directeur de la Division de pneumologie, il coordonne le Programme de prophylaxie de la tuberculose, qui teste les enfants à haut risque de tuberculose-infection. |
À l'horizon des 30 ou 40 prochaines années, le Programme de prophylaxie de la tuberculose donne un exemple de l'effet potentiel fantastique de la médecine préventive. Le Dr Mark Anselmo, pneumologue, et le Dr Larry Lands, directeur de la Division de pneumologie, travaillent tous les deux à ce programme. Comme l'explique le Dr Anselmo, ils utilisent une stratégie ciblée pour découvrir les patients porteurs de la maladie mais asymptomatiques, état dit de tuberculose latente.
Dans le cadre du programme, des professionnels dotés d'une formation sont dépêchés pour tester des enfants à risque élevé de tuberculose-infection. Ils traitent de 600 à 800 enfants par année dans ces missions de terrain. « Il est plus facile de traiter un enfant par voie orale pendant neuf mois dès maintenant que de le traiter comme adulte potentiellement infecté à l'âge de 40 ans », dit le Dr Anselmo.
Il s'empresse d'ajouter que, si on observe l'infection chez les enfants diagnostiqués, ces enfants n'ont pas développé la maladie et ne sont pas contagieux. La maladie peut rester latente des années, mais avoir de graves conséquences plus tard si elle n'est pas traitée. « Le programme nous permet de prévenir les cas graves de tuberculose qui pourraient survenir dans 30 ou 40 ans », dit le Dr Anselmo.
Selon lui, le programme donne d'excellents résultats, attribuables en grande partie au personnel infirmier de première ligne. « Nos infirmières et infirmiers sont exceptionnels. Ils sont actuellement notre plus grande force », dit-il.
Ces éloges s'appliquent aussi au personnel du Laboratoire du sommeil du Centre Jeremy Rill des troubles de la régulation respiratoire, seul laboratoire pédiatrique du sommeil au Québec. Au laboratoire, les nuits d'insomnie sont la norme, pour le personnel à tout le moins, qui surveille du soir au matin les enfants en bas âge et plus âgés.
« Des centaines d'enfants qui ronflent et ont des difficultés respiratoires la nuit doivent être évalués », dit le Dr Robert Brouillette, directeur du Laboratoire. Chez les enfants, l'apnée du sommeil est souvent traitable par l'amygdalectomie et l'adénoïdectomie.
Dans la mesure du possible, le Laboratoire du sommeil effectue les tests au domicile de l'enfant. « On cherche vraiment à reproduire le plus possible la nuit normale de l'enfant », dit Christine McGregor, chef du Laboratoire. Il faut que les enregistrements reflètent le régime normal de respiration et de sommeil de l'enfant.
« L'enjeu est de trouver la manière efficace de faire le diagnostic », dit le Dr Brouillette. Le Programme d'oxymétrie de pouls apporte la solution. Les parents viennent emprunter les appareils et effectuent les tests à la maison sur l'enfant, puis rapportent les enregistrements. Le Dr Brouillette fait effectuer l'analyse informatique des données, économie de temps pour le technicien comme pour le médecin.
Dans les cas les plus difficiles, les tests ont lieu à l'hôpital, mais la capacité du Laboratoire est limitée. On est en train de doubler le nombre de lits de nuit pour effectuer davantage de tests. Le Dr Brouillette s'emploie à trouver des façons de prioriser les enfants les plus malades pour qu'ils soient opérés dans les meilleurs délais. Le temps est un facteur critique, en particulier chez les enfants souffrant de troubles respiratoires. « Leur croissance est perturbée. Ils peuvent développer de l'insuffisance cardiaque et voir leur développement compromis », dit-il.
« Nous cherchons par tous les moyens à atteindre une zone de confort pour les enfants », dit Christine McGregor en expliquant le fonctionnement du Laboratoire du sommeil. On ne risque pas de se tromper en disant que, grâce aux programmes de relations de l'HME avec les collectivités, entre autres, cette zone de confort ne cesse de s'étendre.
- Peter Biedlingmaier