À la Clinique post-polio de l'Hôpital neurologique de Montréal, une équipe pluridisciplinaire aide les patients à traiter leurs symptômes et à améliorer leur qualité de vie. Quelques membres de l'équipe : à partir de la gauche, Dr Daria Trojan, physiatre, Robert Campos, ergothérapeute, Dr Diane Diorio, neurologue, Marie-France Lanoie, physiothérapeute
Il n'y a pas si longtemps, la poliomyélite était un mal qui semait partout la terreur. Les épidémies frappaient sans raison apparente, laissant des milliers de personnes, le plus souvent des enfants, paralysées ou gravement handicapées. Des vies entières étaient gâchées. Ce n'est qu'avec la mise au point du vaccin Salk en 1955 que cette terrifiante maladie a finalement été maîtrisée.
Mais la maladie a laissé un triste héritage. Le syndrome post-poliomyélitique (SPP) est un trouble invalidant qui affecte un grand nombre des 50 000 Canadiens qui ont eu la poliomyélite entre 1927 et 1962, selon les estimations. Le diagnostic et le traitement du syndrome post-polio sont l'objectif de la Clinique post-polio de l'Institut et de l'Hôpital neurologiques de Montréal, rattachés au Centre universitaire de santé McGill (CUSM). La Clinique est le seul établissement de l'est du Canada qui soigne les personnes frappées par le SPP.
« Jusqu'à 60 pour cent des survivants de la polio présentent le SPP », dit la Dre Daria Trojan, physiatre directrice de la Clinique post-polio. « Les symptômes peuvent se manifester jusqu'à 30 ou 40 ans après l'attaque initiale de polio. Les principaux signes d'alerte sont une faiblesse musculaire soudaine et persistante, la fatigue et la douleur. » Le trouble peut aussi causer des difficultés de la respiration ou de la déglutition.
La dernière épidémie de polio en Amérique du Nord remontant aux années 50, la plupart des patients de la Clinique sont dans la cinquantaine ou la soixantaine. Mais la Clinique traite aussi des patients d'autres groupes d'âge, notamment des immigrants dans la vingtaine ou la trentaine originaires de pays où la polio n'est pas encore éradiquée.
Il n'existe pas de test diagnostique unique du syndrome post-polio. « Le diagnostic du SPP est un diagnostic par exclusion », dit la Dre Trojan. « Nous devons effectuer de nombreux examens pour vérifier que les symptômes des patients n'ont pas d'autres causes. Par exemple, nous demandons que certains patients soient évalués pour l'apnée du sommeil, qui peut aussi engendrer une fatigue générale. »
Pour établir un diagnostic de SPP, il peut être nécessaire de procéder à des analyses de sang et à de nombreuses procédures radiologiques, comme la radiographie et la tomodensitométrie. L'étiologie exacte demeure inconnue, mais le SPP semble être le résultat à long terme d'un dommage causé aux neurones moteurs, ces cellules nerveuses qui activent et gèrent les muscles.
« La poliomyélite paralytique aiguë attaque et endommage les neurones moteurs », explique la Dre Trojan. « Elle laisse les muscles affaiblis ou paralysés par dénervation, c'est-à-dire dépourvus de nerfs d'activation et de gestion. Les neurones qui survivent peuvent activer une partie ou la totalité des fibres musculaires dénervées. »
« Il s'ensuit que les motoneurones des personnes ayant survécu à la polio peuvent gérer de sept à huit fois plus de fibres musculaires que le nombre normal. On pense qu'avec le temps ils ne sont plus capables de supporter cette charge excessive de fibres musculaires. La faiblesse musculaire observée dans le SPP pourrait être causée par des neurones moteurs épuisés, qui "lâchent" après de nombreuses années. »
Actuellement, le syndrome post-polio est incurable et sans approche thérapeutique clairement définie. Les patients doivent être évalués et traités au cas par cas. « L'exercice physique est utile à certains patients, mais certainement pas à tous », dit la Dre Trojan.
« S'il est indiqué, il faut faire preuve d'une grande prudence et être de préférence sous la surveillance d'un physiothérapeute d'expérience. L'excès d'exercice peut en réalité causer des difficultés supplémentaires. »
« À la Clinique, nous formons les personnes atteintes du SPP, les adressons à des physiothérapeutes ou à des ergothérapeutes et leur prescrivons l'équipement approprié, notamment des attelles de jambe, des fauteuils roulants ou des béquilles. Nous nous concentrons aussi sur le soulagement de la douleur, car les personnes souffrant du SPP sont souvent prédisposées aux problèmes musculosquelettiques, donc aux douleurs articulaires. Un grand nombre de nos patients se familiarisent avec la technique du pacing, qui consiste à intercaler des périodes de repos régulières dans les périodes d'activité pour mieux maîtriser la fatigue et la douleur musculaire. »
« Le SPP n'est pas un problème de santé très connu », dit Mario Di Carlo, l'ancien président de l'association Polio Québec, organisme sans but lucratif qui se consacre à la sensibilisation au SPP et à l'aide aux personnes atteintes. « Par conséquent, un grand nombre des 7 000 personnes ayant survécu à la polio au Québec, selon les estimations, peuvent même ne pas savoir qu'elles ont le syndrome. »
« Si des personnes qui ont eu la polio ressentent soudainement faiblesse, fatigue ou douleur, elles doivent signaler à leur médecin la possibilité d'un SPP. Ou encore demander d'être adressées à la Clinique post-polio pour une évaluation par des experts. Les médecins ne peuvent guérir le SPP, mais ils peuvent aider les patients à en traiter les symptômes et à améliorer leur qualité de vie. »