Un site primé qui répond au besoin d'information des patientes touchées par le cancer des ovaires

Tous les membres de l’équipe ont pris un réel plaisir à travailler ensemble sur ce site Web, a expliqué l’infirmière clinicienne spécialiste Joanne Power. En novembre dernier, le Guide sur le cancer des ovaires du CUSM a remporté un prix remis par la Direction québécoise de cancérologie.

Deuxième rangée, de gauche à droite : Rina Fusco, infirmière clinicienne, cliniques ambulatoires de santé des femmes; Tarah Carr, coordonnatrice des chirurgies, oncologie gynécologique; Jane Barry-Shaw, infirmière clinicienne, cliniques ambulatoires de santé des femmes; Dr Kris Jardon, gynécologue oncologue; Joanne Power, infirmière clinicienne spécialiste, oncologie gynécologique; Enza Ambrosio, infirmière pivot, oncologie gynécologique; Dr Ziggy Zeng, gynécologue oncologue et Dr Claudia Martins, directrice de recherche associée, oncologie gynécologique.

Première rangée, de gauche à droite : Mara DiStaulo, coordonnatrice clinique, oncologie gynécologique; Dr Lucy Gilbert, directrice, oncologie gynécologique et Khanh Luu-Yeh, infirmière clinicienne, cliniques ambulatoires de santé des femmes.

Après avoir reçu un diagnostic de cancer, les patientes se posent de nombreuses questions sur le traitement qui les attend. Mais toutes ne sont pas prêtes à recevoir cette information d’un seul bloc. Elles veulent pouvoir intégrer cette information graduellement. Le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) a développé et mis en ligne un site Web qui offre aux femmes atteintes d’un cancer des ovaires un outil leur permettant d’absorber à leur rythme une information détaillée et facile d’accès.

« Submerger la patiente de renseignements le jour même où elle reçoit son diagnostic de cancer n’est pas nécessairement la meilleure façon de procéder. Alors, nous lui parlons du site et lui expliquons ses diverses sections et comment les consulter. Elle peut ensuite aller chercher au moment qui lui convient l’information sur la maladie et sur ce qui l’attend avant, pendant et après le traitement », explique Joanne Power, infirmière clinicienne spécialiste en oncologie gynécologique à l’Hôpital Royal Victoria (HRV) du CUSM.

Le Guide du cancer de l’ovaire a été conçu par l’équipe interdisciplinaire de l’unité d’oncologie gynécologique de l’HRV en collaboration avec l’Office d’éducation des patients. Ce guide en ligne illustré renferme des textes simples qui aident les patientes et leur famille à prendre des décisions éclairées en consultation avec les diverses équipes de soins.

« Bien sûr, les patientes recherchent sur Internet des renseignements sur leur maladie. Parfois, elles consultent des sites Web créés dans d’autres pays où les traitements et les médicaments sont différents de ce que l’on offre ici, explique madame Power. Notre site Web informe les femmes des divers traitements offerts au CUSM. Il leur indique même où elles peuvent stationner leur automobile lorsqu’elles doivent venir à l’hôpital. »

En novembre dernier, le guide a reçu un prix de la Direction québécoise de cancérologie (DQC) dans la catégorie Évolution de la pratique.

« Nous savions que notre site était un outil de qualité, et cette reconnaissance sur le plan provincial constitue pour nous la confirmation de l’excellence de notre travail, souligne madame Power avec le sourire. Nous n’aurions pu arriver à ce résultat sans l’Office d’éducation des patients. Ce fut un effort d’équipe et donc un prix que nous partageons en équipe. »

Tous les guides produits par l’Office d’éducation des patients sont bilingues et rédigés dans une langue simple. Les illustrations qui y figurent permettent aux patients de bien comprendre leur diagnostic et les traitements prévus.
« Un illustrateur membre de l’Office d’éducation des patients a passé une journée entière au bloc opératoire à observer les chirurgiens au travail avant de créer ses étonnantes animations. Grâce à ces interventions, les patientes comprennent l’intervention chirurgicale qu’elles devront subir et la procédure qui devra être suivie. »

Cela dit, le guide n’intéresse pas seulement les patientes : « Une patiente m’a raconté que sa fille, qui habite à Vancouver,  a consulté le site afin ‟d’accompagner” sa mère pendant son traitement, » souligne madame Power.
Pour les patientes qui préfèrent lire sur support papier ou qui n’ont pas accès à un ordinateur, il est possible d’imprimer certaines sections du guide.

« Bien sûr, nous avons toujours des dépliants pour celles qui préfèrent avoir une documentation imprimée, poursuit Joanne Power. L’important est que nous puissions répondre aux besoins des patientes au moment opportun et leur offrir l’information la plus juste possible. »