L'expérience transformatrice d'un patient aîné et de ses proches

Une greffe de rein - Un second souffle
Mr. Feldman
Morris Feldman est heureux de ne plus avoir besoin de la dialyse.

Par un beau dimanche de juillet, Marla Feldman rentrait chez elle, lorsqu’elle a reçu le coup de téléphone qu’elle croyait impossible. « C’était mes sœurs Rachel et Eleasa », se rappelle Mme. Feldman. « Elles m’ont dit : “Viens nous rejoindre à l’hôpital tout de suite, papa a un rein!” Et je me suis mise à crier. » 

Morris Feldman, un père de cinq enfants de 77 ans, est né avec la maladie polykystique des reins, une maladie génétique dans laquelle les reins contiennent des kystes multiples. Il a sept ans, il a subi une chirurgie cardiaque et c’est alors que sa fonction hépatique s’est mise à se détériorer. Quatre ans plus tard, il s’est fait ajouter à la liste d’attente de greffes de reins et a dû entreprendre une dialyse péritonéale, une procédure effectuée à la maison à travers l’estomac.

Même si la période d’attente habituelle au Québec est d’environ trois ans, les proches de M. Feldman ne pensaient jamais qu’il allait recevoir un rein à son âge. Après avoir reçu ce coup de téléphone « incroyable », Marla s’est précipitée à l’Hôpital Royal Victoria. « Je criais et je gesticulais; “où est le rein?” Je suis partie de “jamais on ne lui trouvera un rein” à “mon père est en jaquette d’hôpital et il est prêt!” »

Un second souffle

Feldman family
Marla Feldman (2e en avant, de g. à d.) a réuni la famille pour l’anniversaire de son père, Morris (4e de g. à d.).

La chirurgie a duré six heures. Aujourd'hui, M. Feldman va très bien et il est très content de ne plus avoir à subir de traitement de dialyse. « À l’occasion de Rosh Hashanah, le Nouvel An juif, mon père est venu chez nous célébrer et pour la première fois depuis des années, il n’a pas eu à se précipiter à la maison pour sa dialyse. On a eu un souper merveilleux, toute la famille ensemble », dit-elle.

À travers les premières heures tumultueuses, et les jours et les semaines qui ont suivi, la famille Feldman avait une source vitale d’espoir. « Dès le début, les soins et le soutien que nous avons reçu de chaque personne à l’hôpital ont été fantastiques. L’équipe a pris soin de lui, mais elle a également pris soin de nous », explique-t-elle. « Je fais des gâteaux et j’apporte des bagels aux infirmières et aux préposées aux bénéficiaires toutes les fois que je vais au Royal Vic. Je veux leur montrer à quel point j’apprécie les soins qu’ils ont offerts à mon père. »

Pour Marla, l’ensemble de l’expérience a représenté un défi. Elle aussi est atteinte de la maladie polykystique des reins et il se peut qu’elle ait besoin d’une greffe de rein un jour. « Je garde ça pour moi, mais je viens de traverser tout un cheminement. Si jamais je me retrouve dans la même position que mon père, j’espère recevoir les mêmes soins de qualité qu’il a reçus. Ça me fait me sentir mieux. »

Marla Feldman et sa famille souhaitent remercier le Dr George Zogopoulos, chirurgien transplantologue, le Dr Mark Lipman et la Dre Dana Baron, néphrologues, le Dr Mostafa Elhilali, urologue, Cheryl Desmond, coordonnatrice de greffes, le Dr Shaifali Sandel et le Dr Alquallaf Ahmed, résidents en médecine et l’ensemble des infirmières et des membres du personnel de l’Hôpital Royal Victoria. « On doit la vie de notre père à chacune de ces personnes remarquables », dit-elle.

 

L’Unité de greffes de l’HRV : un endroit où l’on forge des liens solides

Les professionnels des soins de santé qui travaillent au service de greffes de l’Hôpital Royal Victoria (HRV) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) ressentent une profonde connexion envers leur unité. Cette équipe multidisciplinaire doit gérer la pré-évaluation, la chirurgie et le suivi des patients greffés.

« Nous collaborons de façon efficace et nous partageons notre expertise », explique la coordonnatrice de greffes Cheryl Desmond. « L’étage est comme une grosse famille dynamique. » 

Le degré de complexité d’une transplantation d’organe fait appel à un effort de coordination détaillée, ajoute le néphrologue Dr Mark Lipman. « Plus d’une douzaine de professionnels expérimentés et dévoués sont impliqués dans une intervention du genre. Nous sommes tous remplis de joie lorsque le rein greffé commence à fonctionner. Il s’agit d’une expérience énormément gratifiante. » 

« Pour les patients transplantés rénaux, le changement est transformateur », explique Dr Lipman. « La greffe les libère du fardeau de la dialyse et augmente dramatiquement leur qualité de vie », dit-il. « Ils se sentent en bien meilleure santé et ils ont beaucoup plus d’énergie. »

Alors que les patients célèbrent ce deuxième souffle de vie, plusieurs d’entre eux éprouvent des émotions conflictuelles, comme des sentiments de chagrin ou de culpabilité. « Ils ressentent aussi une certaine forme de détresse par rapport à ce que la famille du donneur traverse. On leur offre donc du soutien. Les patients se sentent en sécurité ici », explique Desmond. « Ils savent qu’ils recevront des soins de qualité. »

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