Apprendre à vivre avec le lymphœdème

Vivre avec un lymphœdème après un cancer

En tant que survivante du cancer du sein, Mary-Ann Browne admet qu’il a été plus facile de combattre le cancer que d’apprendre à vivre avec le lymphœdème, qui est un effet secondaire du traitement du cancer. Cette condition a bouleversé son quotidien. 

Lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein en janvier 2002, Mary-Ann Browne était infirmière à l’Hôpital général de Montréal. Au cours des mois qui ont suivi, après avoir subi une lumpectomie impliquant l’ablation de plusieurs ganglions lymphatiques, elle a eu des dizaines de séances de radiothérapie et de chimiothérapie. 

Environ cinq mois plus tard, son bras a commencé à enfler; croyant d’abord qu’il s’agissait d’un effet secondaire de la chirurgie, elle ne s’est pas trop inquiétée, mais elle a ensuite découvert que c’était quelque chose de beaucoup plus sérieux : le lymphœdème.

Caractérisé par de la rétention aqueuse localisée et par l’enflure des tissus, le lymphœdème est attribuable à l’endommagement du système lymphatique, situation courante chez les patients qui ont subi une intervention chirurgicale, à qui l’on a enlevé des ganglions lymphatiques ou qui ont subi des traitements de radiothérapie pour divers types de cancers. Toutes les parties du corps peuvent être touchées : le bras et l’épaule, les jambes, le tronc ou l’abdomen ainsi que la région des organes génitaux, selon la partie du corps qui a été traitée. Le cancer du sein est le plus souvent associé à cette condition, à cause de la nécessité d’intervenir dans la région des ganglions axillaires, au moyen de la chirurgie ou de la radiothérapie, ou des deux. Les cancers gynécologiques (utérus, col de l’utérus, ovaire) et le mélanome peuvent entraîner l’apparition d’un lymphœdème. 

« Avec un lymphœdème, il faut vivre au jour le jour, ajoute Mary-Ann Browne. Je n’ai pas réalisé tout de suite l’ampleur des conséquences que cette condition aurait sur l’ensemble de ma vie. On peut composer avec le cancer et essayer de s’en sortir, mais le lymphœdème nous rappelle tous les jours que nous avons eu le cancer, et c’est un problème qui est là pour rester. » 

Dans le cas de Mary-Ann Browne, les conséquences du lymphœdème ont été telles qu’elle a été contrainte d’anticiper son départ à la retraite. Malheureusement, elle n’est pas un cas isolé. Chaque année, jusqu’à 25 pour cent des 6 000 Québécoises qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein développent un lymphœdème. 

« S’il n’est pas traité, le lymphœdème peut faire doubler, voire tripler le volume de certaines parties du corps par rapport à leur taille normale, ce qui entraîne de la douleur, d’immenses replis cutanés et de l’éléphantiasis », explique la Dre Anna Towers, directrice de la Clinique du lymphœdème du CUSM, située au site Vendôme du CUSM. 

« Le lymphœdème peut aussi entraîner des changements cutanés permanents, comme le durcissement des tissus et de la cellulite. Dans les cas graves, il peut provoquer un lymphangiosarcome, qui est une forme rare et mortelle de cancer, sans parler de ses effets dévastateurs sur le plan psychosocial. »  

Symptômes du lymphœdème

Le lymphœdème peut apparaître quelques jours ou quelques années après un traitement contre le cancer. Bien que le diagnostic puisse être difficile à établir, la détection précoce est cruciale. Voici quelques signes à surveiller sur le membre à risque (le plus souvent un bras ou une jambe) :  

  • Sensation d’enflure ou de lourdeur
  • Diminution de la flexibilité dans les mouvements
  • Enflure soudaine ou graduelle
  • Peau dure, tendue, qui marque facilement sous pression
  • Douleur, aiguë ou lancinante
  • Difficulté à passer le bras dans la manche d’un chemisier ou dans la jambe d’un pantalon
  • Œdème plus prononcé quand il fait chaud, humide ou à l’effort
  • Bijoux (y compris la montre) qui serrent la peau, même si le poids n’a pas changé 

Traitement du lymphœdème

Bien qu’il soit impossible de faire disparaître complètement le lymphœdème, il existe divers traitements qui permettent d’en soulager les symptômes.  

  • Thérapie combinée de décongestion (TCD ) : Cette forme de traitement est actuellement considérée comme étant la plus efficace; la TCD doit cependant être administrée par un thérapeute certifié. Il s’agit d’un processus en quatre étapes, qui aide à contrôler l’enflure dans la zone affectée. Ce traitement allie le drainage lymphatique manuel, les bandages compressifs, les exercices décongestifs et les soins de la peau. Une fois que l’enflure est réduite, le patient se fait prescrire une manche ou des bas de compression destinés à maintenir l’enflure à un niveau minimal.
  • Exercices favorisant la décongestion : Ces exercices visent à réduire et à prévenir l’enflure. Ils sont prescrits par un thérapeute spécialement formé pour traiter le lymphœdème; ils comprennent des étirements, des exercices d’aérobie et l’entraînement de la force. Il est recommandé de consulter un médecin ou un thérapeute certifié pour le traitement du lymphœdème afin d’établir l’intensité, la fréquence et la durée de l’activité physique. 
  • Bandages compressifs : Le traitement par bandages compressifs consiste à appliquer successivement des couches de gaze, de mousse et de bandages compressifs à courte élasticité pendant 2 à 4 semaines, afin d’aider les muscles à stimuler la circulation de la lymphe et à prévenir l’enflure avant la prise de mesures pour le port d’un vêtement de compression. Initialement, des thérapeutes spécialement formés apposent ces bandages, mais comme c’est le cas pour le drainage lymphatique manuel, les patients et leur famille peuvent apprendre cette technique.
  • Drainage lymphatique manuel (DLM) : Il s’agit d’une technique douce spécialement conçue, qui diffère du massage traditionnel. Grâce à de légères pressions, il est possible de stimuler l’activité des vaisseaux lymphatiques et de déplacer manuellement le fluide lymphatique vers les parties du corps où le système lymphatique fonctionne bien. Sous la supervision d’un thérapeute spécialement formé, les patients et leur famille peuvent apprendre la technique du DLM.
  • Manches ou bas de compression : Il est possible de se faire prescrire par un médecin des manches ou des bas de compression ajustés aux bonnes dimensions par une personne compétente en la matière. 

Outre les défis qu’il comporte sur le plan physique, le lymphœdème peut entraîner des bouleversements sur les plans émotionnel et psychologique, impliquant tous les aspects de la vie de la personne atteinte, de sa famille et de ses amis. 

Pour Mary-Ann Browne, le choc de la réalité du lymphœdème s’est manifesté au retour à la maison, après qu’on lui eut appliqué un bandage de compression qui lui couvrait l’ensemble du bras, jusqu’à l’aisselle. 

« J’avais l’impression que tout le monde me regardait et que je portais les stigmates d’une maladie chronique sur mon bras. »

Mary-Ann Browne a dû lutter après avoir reçu son diagnostic; elle a dû fonctionner par essais et erreurs avant de trouver le tissu qui convenait pour son bandage et la personne la plus compétente pour faire les ajustements, à raison de 550 $ chaque fois. 

Elle s’est depuis habituée à porter tous les jours le vêtement de compression le mieux ajusté; elle admet cependant qu’il lui arrive parfois de se rebeller et de ne pas porter sa manche et son gant de compression. C’est ce qu’elle appelle ses « jours de congé ».

« On se sent laide; il est impossible d’aller manger au restaurant sans porter un gant de caoutchouc, explique-t-elle. Un jour, j’ai essayé de porter des gants noirs, plus sophistiqués, mais je me suis rendu compte qu’ils attiraient davantage l’attention et qu’ils rendaient les autres plus mal à l’aise. Maintenant, la couleur beige convient parfaitement, et j’ai accepté le caractère chronique de ma condition. »

Toutefois, pour apprendre à composer avec le lymphœdème au fil des ans, Mary-Ann Browne a pu compter sur les services de soutien de la Clinique du lymphœdème du CUSM.

 

La Clinique du lymphœdème du CUSM, à l’avant-garde des soins

 La Clinique du lymphœdème du CUSM, dirigée par la Dre Anne Towers,  est la seule clinique médicale de ce genre au Québec et dans les provinces atlantiques; elle offre des services d’évaluation, de consultation et de référence aux patients.

La Clinique est actuellement ouverte une journée par semaine; elle reçoit de 10 à 12 patients par jour et suit environ 950 patients, dont la plupart sont confrontés à des problèmes complexes. Elle offre des services interdisciplinaires, dispensés par un physiothérapeute, un entraîneur et un bénévole de l’Association québécoise du lymphœdème, qui ont tous été spécialement formés pour intervenir auprès des personnes ayant un lymphœdème.

Après avoir été évalués, les patients se voient offrir un programme de réadaptation. Les personnes qui ont besoin de traitements intensifs sont envoyées à des thérapeutes communautaires, qui leur offrent des services de TCD; elles doivent aussi s’adresser à des fournisseurs du secteur privé pour se procurer des vêtements de compression, étant donné que ces articles ne sont pas couverts par l’assurance-maladie. En général, les patients sont suivis aux trois mois jusqu’à ce que leur situation soit maîtrisée; ils sont ensuite vus en consultation une fois par année.

« Pour les centaines de personnes courageuses qui ont survécu au cancer ou qui luttent encore contre les effets dévastateurs d’un mélanome, du cancer du sein, de l’utérus, de la prostate ou de l’ovaire, le lymphœdème est un prix de consolation horrible, explique la Dre Towers. Comme les nombreuses cliniques du CUSM qui se spécialisent dans les services de soutien offerts aux patients ayant le cancer et à leur famille, la Clinique du lymphœdème du CUSM s’efforce de fournir des renseignements qui contribueront à améliorer les services de réadaptation offerts aux personnes qui doivent vivre avec cette maladie. »

La Dre Anna Towers et son équipe ont joué un rôle déterminant pour ce qui est de placer le CUSM à l’avant-garde de la recherche sur le lymphœdème et du traitement de cette maladie; ces professionnels ont aussi contribué à améliorer les soins offerts aux patients ayant un lymphœdème ainsi qu’à améliorer la qualité de vie des patients atteints du cancer et aux survivants du cancer.

Le cas de Mary-Ann Browne en témoigne; elle reconnaît que la Dre Towers et la Clinique du lymphœdème l’ont aidée à reprendre une vie plus normale, et ce, à tous les points de vue : trouver le bon ajustement de ses bandages, choisir les bons exercices, participer à des séances de formation ou faire du réseautage.

« J’ai participé à toutes les activités que la Clinique du lymphœdème a offertes, et elle en offre beaucoup, ajoute-t-elle. C’est une clinique extraordinaire, qui est un chef de file au Québec. Nous avons beaucoup de chance d’avoir la Dre Towers et son équipe de bénévoles dévoués! J’en profite pour les remercier! »

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