La clinique de SLA excelle dans le travail d'équipe

ALS Team

Le travail d’équipe est au cœur des soins offerts aux patients à la Clinique de la SLA de l’Hôpital neurologique

Tony Vitale

Infirmière clinicienne spécialisée en SLA

« Mon rôle est d’offrir les meilleurs soins possibles aux patients et à leur famille pendant la progression de la maladie. J’agis aussi comme experte-conseil auprès du personnel infirmier et des partenaires du milieu des soins de santé communautaires; je déploie beaucoup d’efforts pour améliorer la prestation des soins. »

 

Delores Bertone

Inhalothérapeute

« J’évalue la capacité pulmonaire des patients; je leur apprends aussi de petits trucs pour améliorer leur respiration. Quant à eux, ils m’enseignent à reconnaître les valeurs essentielles pour mener une vie agréable. Ils font de moi la femme que je suis aujourd’hui. »

 

Mia Lanno

Travailleuse sociale

« J’aide les patients et leur famille à avoir accès aux ressources existantes et à naviguer dans notre système des soins de santé complexe. J’offre aussi des services de conseils aux particuliers, aux couples et aux familles qui doivent composer avec les conséquences de cette maladie dévastatrice. »

Le travail d’équipe est toujours important au CUSM, mais jamais autant que lorsqu’il s’agit du traitement des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig. « La nature et le développement de la SLA rendent le travail d’équipe incontournable à notre clinique », explique la Dre Angela Genge, directrice de l’Unité de recherche clinique du Neuro et directrice du programme sur la SLA. « Nos experts comptent sur leurs collègues, et ils se soutiennent les uns les autres. En travaillant tous ensemble, ils peuvent offrir du confort et du soutien aux patients ainsi qu’aux membres de la famille qui s’occupent d’eux. L’importance que nous accordons au travail d’équipe est l’une des principales raisons pour lesquelles la clinique est devenue un modèle de l’approche pluridisciplinaire quant à la SLA. » 

La SLA est une maladie dégénérative et mortelle des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, qui empêche les personnes qui en sont atteintes de contrôler leurs muscles. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les patients perdent lentement la capacité d’avaler et, finalement, de respirer. La SLA est invariablement mortelle. La plupart des personnes atteintes de SLA ont une espérance de vie de cinq ans ou moins après le diagnostic. Elles peuvent éprouver diverses difficultés, comme la déficience physique, la perte de leur emploi et de leur revenu, ainsi qu’un stress psychologique grave. S’occuper d’une personne atteinte de SLA s’avère un lourd fardeau pour l’entourage. 

« Pour aider toutes ces personnes, nous avons besoin de spécialistes de diverses disciplines », ajoute la Dre Genge. « Notre équipe soutient ces personnes – qui viennent de partout au Québec – de multiples façons et dans plusieurs langues. Comme ils ont tous des compétences différentes, les membres de l’équipe peuvent aider les patients et les soignants en répondant à leurs besoins de nature physique, psychologique et sociale. Nous n’avons pas de structure hiérarchique; tous les intervenants sont égaux et ont le même engagement dans le programme. » 

L’équipe de la clinique comprend divers spécialistes de la SLA : inhalothérapeute, physiothérapeute, ergothérapeutes et orthophonistes, infirmier, diététiste, travailleur social et psychothérapeutes, compte tenu du fardeau psychologique qu’entraîne la SLA. Les patients ont aussi accès à un neuropsychologue, au besoin. « La contribution de chaque membre de l’équipe est importante, et l’on accorde la même valeur au travail de chacun des spécialistes, explique la Dre Gene. Il en est ainsi depuis le début, et c’est absolument crucial pour le traitement. »