L'équipe du Neuro qui soigne les patients atteints de SLA fait preuve de compassion et ténacité
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, est un trouble neurologique dévastateur responsable d’une faiblesse musculaire progressive qui finit par entraîner une paralysie. La plupart des patients en meurent dans les cinq ans suivant leur diagnostic, et il n’existe aucun traitement pour les guérir.
L’été dernier, la SLA a acquis une énorme notoriété, et les fonds recueillis pour financer la recherche sur le sujet ont bondi grâce au défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge). Cette campagne, qui a attiré l’attention de célébrités, de politiciens et d’athlètes, est devenue virale dans les médias sociaux. Ainsi, au Canada, le défi a permis d’amasser 16,2 millions de dollars pour la recherche.
« Les gens doivent savoir que chaque cent qu’ils ont versé est traité avec respect et affecté à des projets cliniques et à des projets de recherche sérieux », affirme la docteure Angela Genge, directrice du programme de recherche clinique sur la SLA et de l’unité de recherche clinique de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro, de l’Université McGill et du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). « Nous faisons partie des chefs de file mondiaux dans le domaine des essais cliniques. À ce titre, nous cherchons à nous assurer que nos patients essaient les nouveaux traitements en même temps ou plus tôt que partout ailleurs dans le monde. Nous espérons que nos projets ouvriront la voie à des percées pour la SLA. »
La clinique de la SLA du Neuro offre aux patients de tout le Québec une démarche qui intègre les soins et la recherche clinique. L’équipe multidisciplinaire expérimentée aide les patients atteints de la SLA à tirer le meilleur profit de leurs habiletés et à se concentrer sur les éléments qui favorisent leur qualité de vie.
Découvrez cette équipe déterminée:
 | « La SLA n’est pas une maladie pour les lâcheurs. Tant que nous n’aurons pas trouvé quelque chose pour la modifier, nous ne pourrons ni arrêter, ni abandonner. Nous cherchons à frapper un coup de circuit par un traitement qui transformera la SLA en maladie chronique, afin qu’il soit possible de vivre une vie pleine, riche et normale. » – Dre Angela Genge, directrice du programme de recherche clinique sur la SLA et de l’unité de recherche clinique du Neuro. | |
 | « Nous suivons nos patients tout au long de leur maladie. Nous avons donc une bonne idée de qui ils sont et de ce qu’eux et leur famille trouvent important. Une partie de mon rôle consiste à aider nos patients et leur famille à maintenir une qualité de vie selon leurs propres termes dans le contexte de cette maladie dévastatrice. » — Toni Vitale, infirmière clinicienne spécialisée. | |
 | « Les patients sont aux prises avec des pertes et des deuils dès leur diagnostic de SLA. La capacité de faire des deuils fait partie du processus d’adaptation. Ces deuils, souvent assortis d’espoir, aident les patients et les familles à affronter la situation et leur évitent de rester englués dans le désespoir. » – Lana McGeary, conseillère en soins spirituels. | |
 | « En qualité de médecins, nous confirmons le diagnostic, répondons aux besoins des patients, leur prescrivons des médicaments et discutons des grandes décisions relatives à leur maladie. Nous vérifions également s’ils sont admissibles à des essais cliniques qui peuvent les aider, eux et l’ensemble de la communauté de la SLA. » – Rami Massie, neurologue. | |
 | « Il faut un village pour qu’un patient traverse l’épreuve de la SLA. Le Neuro, le CLSC et les centres de réadaptation ne suffisent pas. Il faut que nous travaillions tous ensemble pour offrir la meilleure qualité de vie possible aux patients. » – Kendra Berry, ergothérapeute « Assurer la plus grande autonomie possible aux patients, en toute sécurité, c’est notre principale préoccupation. » – Marie France Lanoie, physiothérapeute. | |
 | « Les essais cliniques offrent de l’espoir à nos patients et leur donnent l’impression de contribuer à quelque chose, si ce n’est pour eux-mêmes, pour les prochaines générations de patients atteints de SLA. Ils peuvent partager avec d’autres patients qui participent aux recherches, ce qui leur permet de trouver un terrain d’échange au sujet d’une maladie qui diffère énormément d’un patient à l’autre. » – Kristiana Salmon, coordonnatrice des recherches cliniques. | |
 | « Une partie de mon rôle consiste à évaluer la capacité respiratoire des patients, ainsi que leur poids, leur sommeil et leurs douleurs. Au fil de l'évolution de la maladie, les patients sont forcés de prendre des décisions importantes qui bouleversent leur vie, et nous les accompagnons dans ce processus-là. » – Dolores Bertone, inhalothérapeute. | |
 | Je suis la réceptionniste et la « représentante du service à la clientèle » à la clinique de SLA. Je m’assure qu’on réponde rapidement aux questions, aux inquiétudes et aux besoins des patients. J’explique aux nouveaux patients le rôle de chaque membre de l’équipe et le fonctionnement de la clinique. Je les réconforte quand ils en ont besoin et je leur offre une épaule sur laquelle pleurer – la plupart du temps, je pleure avec eux. J’adore ce que je fais et j’adore les gens qui m’entourent. J’ai la meilleure équipe au monde, et nos patients sont des êtres extraordinaires. Ils m’apprennent à devenir une meilleure personne. – Ritsa Argyriou, coordonnatrice à la Clinique de la SLA et agente administrative de la Dre Angela Genge. | |
 | « Nous accompagnons nos patients tout au long de cette maladie dévastatrice et nous essayons de les aider à atteindre et à maintenir leur qualité de vie telle qu’ils la définissent. Le travail auprès de nos patients et de leurs familles a un profond effet sur chacun de nous. » – Mia Lanno, travailleuse sociale et coordonnatrice clinique de l’équipe du travail social au Neuro. |