Redéfinir une maladie

Peter Ste-Marie (gauche) avec Dre Mary-Ann Fitzcharles à la clinique de rhumatologie de l'Hôpital général de Montréal du CUSM.

Diane Brodeur a été diagnostiquée fibromyalgique il y a quatre ans, bien qu’elle pense en souffrir depuis de nombreuses années. Cette sexagénaire dynamique de la région montréalaise souffre de douleurs chroniques dans les articulations, les muscles et les tendons, sans oublier les insomnies quotidiennes. À la suite de son diagnostic, Diane a décidé de prendre le contrôle de la maladie.

« Quand j’ai reçu le diagnostic de fibromyalgie par mon médecin, je ne savais pas trop ce que c’était, je pensais que cette maladie touchait davantage les personnes souffrant de dépression », explique Diane. « Je me suis dit "Mon dieu, est – ce que je vais devoir vivre dans la douleur pendant les 30 prochaines années de ma vie?". »

Comme Diane, ils sont plus d’un million de Canadiens et Canadiennes à souffrir de fibromyalgie – un syndrome qui demeure mystérieux pour la plupart, mais dont les secrets sont progressivement dévoilés par la communauté scientifique. La fibromyalgie touche généralement  les femmes d’âge moyen, mais peut aussi toucher les hommes, les enfants et les personnes âgées. Certaines personnes peuvent éprouver une douleur légère et gênante, alors que d'autres vont avoir des symptômes plus graves qui ont un effet sur leurs  activités quotidiennes.

Les premiers symptômes peuvent se manifester à n'importe quel âge et de façon très aiguë ou, au contraire, se développer progressivement. Généralement, toutes les personnes fibromyalgiques ressentent des douleurs sous forme de raideurs musculaires et parfois des sensations de brûlure. La plupart des patients  peuvent ressentir de la fatigue, des troubles du sommeil et de l’humeur. Ces symptômes peuvent souvent se manifester pendant des années sans qu'un diagnostic ne soit posé et qu'un traitement ne soit prescrit.

Des cliniciens-chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) en collaboration avec d’autres collègues à travers le Canada ont développé de nouvelles lignes directrices nationales afin d’aider les médecins de famille à diagnostiquer et à traiter la fibromyalgie à long terme (voir Lignes directrices canadiennes de 2012 pour la fibromyalgie). Ces chercheurs ont également mené une étude, sous forme de révision clinique, du syndrome de la fibromyalgie qui est basée sur ces nouvelles lignes directrices. Cette étude a été récemment publiée dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC).

« Pour la première fois, nous avons mis au point des lignes directrices qui couvrent le diagnostic, le traitement et le suivi de la fibromyalgie », affirme la rhumatologue et chercheuse de l'Institut de recherche du CUSM,  Dre Mary-Ann Fitzcharles, précisant que le corps médical, depuis 2006, avait besoin d’une mise à jour. « Il n'existe actuellement aucun traitement connu pour la fibromyalgie, mais ces lignes directrices offrent un  nouveau concept de traitement personnalisé pour le patient, ce qui comprend à la fois des stratégies non pharmacologiques et pharmacologiques. »

Selon les auteurs de ces lignes directrices, la fibromyalgie est maintenant  reconnue comme un syndrome réel. C’est une véritable  maladie poly-symptomatique  qui peut avoir des répercussions énormes sur les patients et leurs familles.

La fibromyalgie était habituellement diagnostiquée par les rhumatologues, mais en raison de l'importante prévalence de la maladie, il est dorénavant recommandé que le diagnostic et les soins aux patients soient orientés vers les soins primaires. Seulement une minorité de patients ont besoin  d’obtenir les conseils d'un spécialiste. Ainsi, ce sont les médecins de soins de première ligne qui sont les mieux placés afin de prendre en charge les patients comme le recommandent les Lignes directrices canadiennes de 2012 pour la fibromyalgie.

« La perception commune est que 90 % des patients fibromyalgiques sont des femmes mais ces données commencent à être remises en question », explique Peter Ste-Marie, assistant et coordonnateur de recherche qui travaille avec la Dre Fitzcharles. « Les hommes sont probablement plus atteints que ce que montrent les chiffres, mais pour des raisons inconnues les données actuelles ne reflètent pas la réalité. »

Les auteurs recommandent fortement l’importance des traitements  non pharmaceutiques qui nécessitent une participation active du patient tels que l'exercice, les techniques de relaxation et la thérapie cognitivo-comportementale. Il n’y a pas de remède magique, mais les choix de médicaments doivent être adaptés aux besoins individuels des patients et encadrés. L’objectif principal du traitement est d'améliorer la qualité de vie en apaisant les symptômes les plus problématiques; la douleur étant le symptôme le plus courant et le plus gênant.

Les antidépresseurs ont été communément  utilisés pour traiter la fibromyalgie sachant qu’ils sont reconnus pour avoir des effets modulateurs de la douleur, mais comme pour Diane, leur utilisation est souvent limitée par les effets secondaires. « J’avais trop d’effets secondaires qui était peu plaisants comme des nausées et des insomnies », décrit-elle. En effet, Diane a arrêté de prendre les antidépresseurs qui avaient été prescrits par son médecin pour contrôler sa fibromyalgie. « J’ai changé mon mode d’alimentation en mangeant plus de fruits, de légumes et de viande maigre et moins de produits transformés »,  explique-t-elle. Et d’ajouter avec un sourire : « Je fais aussi de l’aqua-forme;  dans l’eau c’est plus facile de bouger même si j’ai besoin d’une ceinture flottante car je ne sais pas très bien nager. »

« J’ai encore du chemin à faire mais je me suis prise en main pour dompter cette maladie le plus naturellement possible. »

Les chercheurs encouragent la communauté des professionnels de la santé à reconnaître la fibromyalgie aussi tôt que possible afin de limiter les recherches et examens  inutiles et anxiogènes; en se concentrant plutôt sur l'état de santé général du patient. Diane
Brodeur s’est d’ailleurs déjà portée volontaire et a été acceptée pour une étude de recherche clinique sur la fibromyalgie.

Merci de visiter le site suivant pour accéder aux nouvelles Lignes directrices canadiennes pour la fibromyalgie : http://www.sqd.ca/