Défendre les intérêts des personnes handicapées — tout au long de l’année
Née avec une perte auditive profonde de l’oreille gauche, Diane States a progressivement souffert d’une perte auditive totale des deux oreilles. Les sons sont devenus peu à peu étouffés et ont fini par disparaître complètement.
Vivre avec une perte auditive n’a pas freiné Diane. Cette courageuse grand-mère de deux petits-enfants est farouchement indépendante. Elle utilise couramment la langue américaine des signes (en anglais : American Sign Language ou ASL), lit sur les lèvres et, parce qu’elle a appris à parler dès son plus jeune âge, possède de solides compétences en communication. Elle se décrit en plaisantant comme sourde avec un petit « s ». « Je trouve que votre monde est si bruyant », admet-elle. « Il est écrasant. Le mien est silencieux et je m’en contente. Les gens trouvent cela étrange. »
Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées. En tant que présidente du Conseil de défense de la communauté de l'HRV (l’ancien Comité des usagers de l'Hôpital Royal Victoria), un sous-comité du Comité des Usagers du CUSM, Diane a accepté de s’entretenir avec nous pour nous donner un aperçu de cette célébration annuelle.
Priorité absolue : améliorer l’accessibilité
Diane reconnaît l’importance de la célébration à venir, mais remarque qu’il est important de réaliser qu’une journée par an ne suffit pas à créer les changements nécessaires. Elle travaille avec diligence chaque jour pour sensibiliser le public et aider à promouvoir les droits et le bien-être des personnes vivant avec un handicap.
Les personnes handicapées sont confrontées à d’innombrables obstacles et l’accès aux soins de santé de base ne fait pas exception : manque de services, barrières physiques et stéréotypes négatifs, pour n’en citer que quelques-uns. Diane, qui se déplace en fauteuil roulant, raconte quelques-uns des défis qu’elle a dû relever. « J’accompagnais ma mère à ses rendez-vous médicaux et je ne pouvais pas utiliser les toilettes parce que la porte était trop lourde et qu’il n’y avait pas de bouton pour l’ouvrir. À la cafétéria, je ne trouvais pas de table assez grande pour accueillir mon fauteuil roulant », énumère Diane. « S’il y avait un bouton dans une zone, je passais la porte pour découvrir qu’il n’y avait pas de bouton de l’autre côté et que je ne pouvais pas revenir en arrière. »
Ce sont ces restrictions qui l’ont poussée à se joindre au Conseil de défense de la communauté de l'HRV. Lorsqu’on lui a demandé de se joindre au comité d’accessibilité du CUSM, cela lui a donné une nouvelle occasion de s’exprimer, non seulement au nom de la communauté des sourds, mais aussi au nom de toutes les personnes handicapées. « Nos histoires sont terribles », admet-elle. « Mais elles sont réelles. Nous ne sommes pas assez représentés. »
L’essentiel, c’est la formation
Diane a toute une vie d’expériences à partager. « Pendant la pandémie, j’ai dû me faire opérer. Je ne pouvais pas comprendre l’anesthésiste. Je suis devenue agitée. Mon médecin a été formidable. Il savait que j’étais sourde et a informé l’anesthésiste qu’il devait baisser son masque pour que je puisse lire sur les lèvres ».
Préparer un rendez-vous à l’hôpital est un travail en soi. Diane se renseigne avant de partir pour s’assurer qu’un interprète en langue des signes est disponible, même si son dossier médical indique qu’elle est sourde. Elle a accès au sous-titrage en temps réel sur son téléphone, mais l’expérience reste stressante. Une personne malentendante qui est en attente au téléphone ne peut pas entendre quand la musique s’arrête et peut manquer le signal verbal indiquant que l’appel a été pris. Elle se précipite pour utiliser le sous-titrage avant que la personne à l’autre bout du fil ne raccroche, pensant à tort qu’il n’y a plus personne au bout du fil.
Diane décrit les longs délais dans la salle d’attente parce que le personnel est surchargé et qu’il a oublié qu’elle n’entendait pas l’appel de son nom. « Lorsque je vais quelque part, je dis toujours aux autres que je parle très bien, mais que je suis sourde », dit-elle. « Je dois rappeler aux gens de regarder mon dossier et de ne pas utiliser le système d’annonces publiques pour m’appeler », ajoute-t-elle.
Plan d’action adopté au CUSM
Le CUSM s’efforce en permanence de rendre ses installations et ses services universellement accessibles. Des informations précieuses sont disponibles sur le site Web, notamment une liste de ressources et de services destinés aux personnes handicapées et à leurs familles.
Diane fait l’éloge du système de salle d’attente qui avertit les patients de la clinique sur un écran lorsque c’est à leur tour d’être vus par un médecin, mais précise qu’il ne s’agit pas d’une solution universelle. « Pour une personne aveugle, il faut toujours appeler le numéro », dit-elle. Un plan d’action visant à mieux intégrer les personnes handicapées et à recommander des mesures correctives est élaboré chaque année par le comité d’accessibilité. Diane y joue un rôle prépondérant. « Ma priorité est l’installation d’un lève-personne pour faciliter le transfert des patients d’un fauteuil roulant aux toilettes », explique Diane.
Parmi les autres faits marquants, citons la rénovation des toilettes pour répondre aux besoins des personnes handicapées, l’ajout de braille dans certaines zones et d’interrupteurs adaptatifs pour ouvrir les portes aux personnes à mobilité réduite. Une table à langer et un élévateur robuste pour les enfants plus âgés et les adultes ayant des besoins en matière d’accessibilité sont en cours de réalisation. « Tout se résume à la formation et à l’éducation », note Diane. « Nous travaillons avec les différents services du CUSM pour améliorer l’accessibilité et sensibiliser les gens ».
