Une athlète en fauteuil roulant surmonte les problèmes de santé et la stigmatisation pour se distinguer sur la scène internationale.

En mars, Marie Pontini a atteint un objectif de sa liste de vie. Elle est devenue la première Canadienne en fauteuil roulant à participer à une compétition internationale de culturisme. Elle s’est classée deuxième à la compétition de culturisme en fauteuil roulant Arnold Amateur 2024, une reconnaissance remarquable qui souligne sa détermination et son travail acharné. Cette étape est un grand pas en avant vers la reconnaissance des personnes handicapées dans le monde du sport. « Le culturisme est encore relativement traditionnel. Il est très sélectif et demeure peu inclusif », explique Marie. « Le nombre de compétiteurs en fauteuil roulant est peu élevé, mais avec le temps, les choses commencent à changer ».

Pour célébrer la Semaine québécoise des personnes handicapées (du 1er au 7 juin), nous avons invité Marie à partager son histoire inspirante.

Un parcours médical implacable

Marie a des antécédents médicaux complexes. Enfant, on lui a diagnostiqué une déficience auditive et elle a également ressenti de nombreux symptômes de la sclérose en plaques (SEP). Le diagnostic d’une forme agressive de sclérose en plaques à l’âge de 35 ans a changé sa vie. « C’est à l’urgence de l’hôpital Royal Victoria qu’une infirmière a reconnu mes symptômes de sclérose en plaques. Elle m’a transférée au Neuro où j’ai reçu la confirmation du diagnostic », raconte Marie. « Cela m’a apporté tellement de réponses. J’avais douté de moi toute ma vie ».

La sclérose en plaques peut être vécue avec plus ou moins de sévérité. Un traitement précoce peut ralentir la progression et, avec les soins et le soutien appropriés, de nombreuses personnes mènent une vie saine, active et longue. Quelques mois après avoir reçu le diagnostic de SEP, Marie a appris qu’elle souffrait aussi d’une maladie tissulaire rare. « Vers la fin de l’année 2016, mon système digestif a cessé de fonctionner. J’ai perdu 175 livres à cause de la gastro-parésie (une condition médicale qui empêche la vidange correcte de l’estomac) et de la paralysie du système digestif. On m’a également diagnostiqué un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie génétique du tissu conjonctif », explique-t-elle. « Certains jours, je ne pouvais ni parler ni marcher. J’ai commencé à me déplacer en fauteuil roulant. Chaque semaine, il y avait un nouveau symptôme ». 

Le culturisme est devenu une bouée de sauvetage 

Malgré des douleurs neuropathiques insupportables, elle s’est mise au culturisme et a participé pour la première fois à une compétition en novembre 2019. « Je lutte contre la douleur de mon corps avec celle de la salle de sport, parce que cette douleur, je l’ai choisie », dit-elle. Les problèmes de santé de Marie ont accéléré sa perte musculaire. « J’ai dû arrêter le culturisme après que ma main se soit séparée de mon poignet. Maintenant, mes coudes et mes épaules commencent à se séparer », explique-t-elle. « J’ai perdu de la force, mais j’ai trouvé des moyens de m’adapter ». L’une des stratégies sur lesquelles elle s’appuie sur la relation entre le corps et l’esprit. « Avec l’aide de miroirs, j’impose à mon corps de contracter le muscle. Cela demande beaucoup de concentration. Au moins, de cette façon, je peux continuer à m’entraîner », dit-elle.

Consciente de ses problèmes de santé et de l’imminence d’une intervention chirurgicale, Marie s’est surpassée mentalement et physiquement pour concourir sur la scène internationale. « Je considère l’Arnold comme ma dernière compétition », admet-elle à contrecœur. En avril, elle a subi une chirurgie reconstructive à l’Hôpital général de Montréal. « Je suis en admiration totale devant le Dr Roy Kazan et son équipe. Ce sont en fait des ingénieurs du corps qui travaillent en reconstruisant à partir de corps usagés », a-t-elle plaisanté dans un message publié sur les médias sociaux. 

L’avenir est indéterminé, mais encourageant 

Marie est alitée pour le moment et devra subir d’autres interventions chirurgicales à l’avenir. Elle se tient occupée en gérant ses nombreux canaux de médias sociaux et en défendant les intérêts des personnes handicapées. Elle est physiquement incapable de s’entraîner, mais se prépare mentalement à reprendre la compétition. « J’ai besoin d’objectifs », admet-elle. « Si mon système digestif coopère, je pourrai commencer à m’entraîner pour Arnold 2025 et viser la première place. » 

Bien que Marie hésite à se voir décrite comme un modèle, elle reconnaît sa persévérance et sa résilience. « Les personnes souffrant de douleurs chroniques sont confrontées à de nombreux défis. Mon handicap ne me définit pas », fait-elle remarquer. « Il est important de reconnaître lorsqu’un chapitre de la vie se termine et qu’un nouveau commence. »

Pour des séances d’entraînement adaptées aux personnes handicapées ou pour suivre l’histoire de la vie motivante de Marie, vous pouvez la trouver sur les médias sociaux à l’adresse suivante

https://www.youtube.com/@mariepontini 

Découvrez la façon dont la représentation des personnes handicapées dans les sports évolue au Canada sur le site Le sport c’est pour la vie 

Pour plus d’informations sur le culturisme en fauteuil roulant, visitez le site wheelchairbodybuilding.com.  

Pour plus d’informations sur la Semaine québécoise des personnes handicapées, consultez la page Semaine québécoise des personnes handicapées