Soins de fin de vie au Centre universitaire de santé McGill

End-of-life care at the McGill University Health Centre

La Loi concernant les soins de fin de vie (la « Loi ») assure aux personnes en fin de vie l’accès à des soins de qualité prodigués dans le respect de leur dignité et de leur autonomie, et répondant à leurs besoins, notamment en ce qui a trait à la prévention et à l’apaisement de leurs souffrances. La Loi comporte trois volets : les soins palliatifs (incluant la sédation palliative continue), l’aide médicale à mourir et les directives médicales anticipées. Pour de plus amples renseignements sur cette loi, consultez le site web Québec.ca.

Les responsabilités du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) relatives aux soins de fin de vie sont établies dans la Politique relative aux soins de fin de vie de cette institution. Trois valeurs fondamentales guident les soins de fin de vie :

  • Respect : le respect de la valeur intrinsèque de chaque personne en tant qu’individu unique, le respect de sa dignité, ainsi que la reconnaissance de la valeur de la vie et du caractère inéluctable de la mort;
  • Participation : la participation de la personne à toute prise de décision la concernant; à cette fin, toute décision doit recevoir le consentement libre et éclairé de la personne et se faire dans le respect de son autonomie. Si une personne n’a pas la capacité de prendre des décisions relativement à ses traitements, un mandataire peut donner son consentement quant aux soins, en prenant en considération toute volonté exprimée antérieurement par cette personne et, si cette volonté est inconnue, en prenant des décisions dans l’intérêt supérieur de la personne. Conformément aux volontés de la personne, le mandataire est informé de tout ce qui concerne la personne qu’il représente, y compris de son état de santé véritable;
  • Compassion : le droit à des services empreints de compassion de la part du personnel soignant, qui soient respectueux des valeurs conférant un sens à l’existence de la personne et qui tiennent compte de sa culture, de ses croyances et de ses pratiques religieuses, dans les limites des normes médicales en matière de pratique et des limites quant aux ressources du système.

Services et soins de soutien, et soins palliatifs

La Division de soins palliatifs et de soutien du CUSM offre à des patients de l’ensemble du Québec atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie ou d’une maladie terminale des soins spécialisés empreints de compassion. Les membres de notre équipe multidisciplinaire sont à la fois chevronnés et dévoués ; ils déploient tous les efforts possibles pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. Ils s’assurent que les services offerts répondent aux besoins de ces derniers en termes d’information et à leurs besoins d’ordre physique, psychologique et spirituel. Ces services comprennent les éléments suivants :

  • Soins palliatifs destinés aux patients hospitalisés;
  • Service de consultation sur les soins et services de soutien et sur les soins palliatifs, y compris la sédation palliative profonde continue (voir ci-dessous);
  • Hôpital de jour en soins palliatifs;
  • Clinique de gestion de la douleur liée au cancer : évaluations effectuées par une équipe multidisciplinaire composée d’anesthésistes, de radio-oncologues, de médecins en soins palliatifs, d’infirmières, de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes;
  • Services d’oncologie psychosociale : des psychologues, des psychiatres, des travailleurs sociaux et des infirmières aident les patients et leur famille à surmonter les sentiments de défaite, de colère, de tristesse, de culpabilité et d’anxiété qu’ils peuvent éprouver;
  • Clinique de réadaptation et de cachexie liée au cancer : services aux patients aux prises avec des problèmes de perte de fonction, de fatigue, de malnutrition et de détresse psychologique, et d’autres symptômes;
  • Clinique du lymphœdème : services d’évaluation, de consultation et de référence aux patients atteints de cancer venant de l’ensemble du Québec et des provinces de l’Atlantique;
  • Services de nature spirituelle : soutien spirituel, émotionnel et religieux aux patients et à leur famille.

La sédation palliative profonde continue est une sédation contrôlée entraînant une diminution de la conscience chez un patient en fin de vie, dans le but de soulager les symptômes qui ne peuvent l’être autrement.

Dans quelles circonstances devrait-on envisager la sédation palliative profonde continue?

Bien que la majeure partie des patients en fin de vie endurent des souffrances pouvant être soulagées et devenir tolérables, il y a des situations où la détresse physique et/ou psychologique, même lorsque le patient reçoit des soins palliatifs administrés par des experts, exclut tout espoir de mourir paisiblement. La sédation palliative profonde continue est un traitement qui peut être offert en dernier ressort aux patients mourants, lorsque tous les autres traitements visant à soulager la souffrance ont échoué. Parmi les états réfractaires physiques courants justifiant le recours à la sédation palliative continue figurent le delirium (état confusionnel), la dyspnée, la douleur et les vomissements.

Aide médicale à mourir

L’aide médicale à mourir (l’« AMAM ») consiste en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Seule une personne majeure et apte à donner son consentement à des soins peut demander l’aide médicale à mourir. Personne d’autre ne peut le faire à sa place. De plus, le patient en fin de vie doit satisfaire à tous les critères établis dans la Loi pour recevoir ce traitement.

Seul un patient satisfaisant aux critères suivants peut obtenir l’aide à mourir :

  1. être une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A‑29);
  2. être une personne majeure (être âgée de 18 ans et plus) et apte à consentir aux soins;
  3. être en fin de vie;
  4. être atteint d’une maladie grave et incurable;
  5. sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
  6. éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.

La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté et signé par cette personne.

Le formulaire doit être signé en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux, qui le contresigne et qui, s’il n’est pas le médecin traitant de la personne, le remet à celui-ci.

Directives médicales anticipées

Les directives médicales anticipées consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à exprimer sa volonté indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins. Les directives médicales anticipées ne s’appliquent qu’à certaines situations cliniques précises et ne peuvent être utilisées pour demander l’aide médicale à mourir. Pour de plus amples renseignements sur les directives médicales anticipées, y compris sur la procédure à suivre pour vous procurer le formulaire à remplir pour communiquer vos directives médicales anticipées, veuillez cliquer ici.

Pour consulter une liste de rapports sur les soins de fin de vie, veuillez cliquer ici.