Une chirurgie du cerveau met fin aux crises d'épilepsie quotidiennes d'un enfant de 6 ans

Quand vous vous retrouvez devant une situation difficile, vous pouvez devenir meilleur ou plus amer. Cette réflexion a souvent traversé l’esprit de Nathalie Richard. Heureusement pour elle et sa famille, elle a toujours choisi la première option.

David, le fils de Nathalie, a subi un accident vasculaire cérébral au sein même de l’utérus de sa mère, alors qu’elle en était à sa 32e semaine de grossesse. Son médecin à l’Hôpital Royal Victoria l’a dirigée vers l’Hôpital de Montréal pour enfants où elle a rencontré le Dr Jeffrey Atkinson, neurochirurgien. Quand David a eu deux mois, le Dr Atkinson lui a fait passer un examen d’IRM. Les résultats ont confirmé la présence d’une grave malformation sur le côté droit du cerveau de David. Un mois plus tard, David a commencé à avoir des convulsions, et on découvrait qu’il était atteint de paralysie cérébrale et d’épilepsie. « La première année a été la pire, admet Nathalie. C’était mauvaise nouvelle par dessus mauvaise nouvelle. »

David a aussi été déclaré légalement aveugle, et il a commencé à souffrir de gastroparésie, qui entraîne une paralysie partielle de l’estomac et une incapacité à digérer. Les médecins ont dû insérer un tube gastrique dans son nez pour le nourrir. « Le fait que mon fils ne puisse pas manger me dérangeait énormément, raconte Nathalie. Je pouvais composer avec son incapacité à marcher et à parler, mais manger est si naturel, et il ne pouvait même pas le faire. » Quand David a eu deux ans, ses médecins ont retiré le tube de son nez et ont inséré un tube de gastrotomie dans son estomac.

Le jour le plus long

Puis, l’hiver dernier, ses crises d’épilepsie se sont mises à empirer, vraiment beaucoup. Les médecins de David ont tenté de changer ses médicaments pour faire cesser les crises, mais ça n’a pas fonctionné. Finalement, David en est arrivé à faire jusqu’à 60 crises par jour. À ce moment-là, le Dr Bernard Rosenblatt a recommandé que David subisse une chirurgie du cerveau.

En mars de cette année, le Dr Atkinson et le Dr Jean-Pierre Farmer ont opéré David; une opération de 13 heures pendant lesquelles ils ont pratiqué une hémisphérectomie fonctionnelle droite et une callosotomie complète du corps calleux. « Pour maîtriser son épilepsie, nous avons coupé toutes les connexions entre les moitiés gauche et droite du cerveau pour empêcher que la région épileptogénique droite, endommagée, affecte la région gauche qui fonctionne plus normalement », explique le Dr Atkinson. À l’issue d’une période d’attente longue et stressante, Nathalie et sa famille ont été avisées que l’opération avait été un succès. On espérait que David n’aurait plus de crises.

Une nouvelle vie pour David

Depuis que David a été opéré au cerveau, Nathalie a remarqué d’énormes changements chez son fils. Le plus surprenant, c’est que David peut maintenant manger seul. « Il peut tenir une cuillère et s’alimenter lui-même, raconte Nathalie. C’est la première fois de sa vie qu’il découvre de nouvelles saveurs et textures. Il veut tout le temps manger! »

David est aussi plus fort physiquement, ce qui lui permet de s’asseoir plus droit et de ramper à quatre pattes. Son élocution et son vocabulaire se sont aussi améliorés. « Il parle plus et emploie différents mots pour s’exprimer, explique Nathalie. Au lieu d’être constamment épuisé par toutes ces crises, il peut maintenant s’asseoir et lire un livre. » David est aussi plus sociable, et il a noué des liens solides avec ses camarades de classe à l’école. « Avant l’opération, David n’avait vraiment pas l’air intéressé par les enfants de sa classe, mais maintenant, il parle d’eux tout le temps », ajoute sa mère.

Inspirée par son fils, Nathalie a décidé de mettre sur pied son propre organisme sans but lucratif destiné à venir en aide aux parents d’enfants chez qui on a récemment diagnostiqué un handicap. « Je peux réellement affirmer que je suis désormais en paix. J’espère pouvoir aider d’autres parents, dit-elle. Je n’étais pas prête à perdre David, et je suis si reconnaissante qu’il ait eu cette opération. Elle m’a donné une seconde chance avec David, et elle nous a donné une chance de vivre une vie normale. Nous avons enfin une routine quotidienne et c’est merveilleux. »