L'amour à travers la maladie
La Saint-Valentin est la fête de l’amour, et l’amour se présente sous plusieurs formes. L’amour qui aide à traverser la maladie est pur, entier et fort. Il nous rappelle que dans nos hôpitaux au CUSM tout n’est pas que souffrance et maladie ; on y voit aussi les plus belles marques de résilience et de compassion, d’amour et d’empathie.
La famille Silver : ensemble à travers tout
« Nous sommes une famille tissée très serrée, et ce depuis toujours », explique Tracey Silver.
Assis dans la salle récréative du Pavillon Camille-Lefebvre de l’Hôpital de Lachine, Tracey et Steven, frère et sœur, se remémorent avec leur mère Carol les nombreux soupers et voyages en auto qu’ils ont partagés en famille.
Carol rend visite à sa fille et à son fils quatre fois par semaine. Tracey et Steven résident à Camille-Lefebvre depuis deux ans, soit depuis qu’ils ont quitté l’Institut thoracique de Montréal du CUSM. Âgés de 53 et de 46 ans, le frère et la sœur ont tous les deux reçu un diagnostic dystrophie myotonique lorsqu’il étaient dans la trentaine, , peu de temps après le décès de leur père, lui-même atteint de la même maladie.
La dystrophie myotonique (DM) est une maladie génétique qui fait partie des neuf différents types de dystrophies musculaires. Cette forme de dystrophie, la plus couramment diagnostiquée chez les adultes, provoque un affaiblissement et une dégénérescence des muscles.
Pour fonctionner au quotidien, Tracey et Steven fonctionnent en équipe. . Dans leur cas, la maladie a affecté leur capacité à marcher et à respirer. Mais cela n’a pas diminué leur personnalité ni leur entrain.
Une aura de bonté, de force et de réconfort émane de toute la famille.
« Je suis une personne très sociable. J’aime saluer tout le monde, et je suis toujours prête à jaser et à faire connaissance », dit Tracey.
« Steven est plus timide, ajoute Carol. Mais il est beaucoup sorti de sa coquille depuis qu’il est ici à Lachine, et Tracey aide en le présentant à tout le monde. »
Comme beaucoup de frères et sœurs, les deux ont des personnalités différentes et se complètent l’un l’autre.
« Elle m’aide et je l’aide. Nous sommes frère et sœur, c’est bien normal », dit Steven.
Tracey et Steven passent du temps à bavarder, à regarder la télévision et à participer aux nombreuses activités récréatives offertes à Lachine. Lorsque Carol leur rend visite, les trois prennent le temps de s’asseoir, de parler, de profiter les uns des autres. Ils font aussi des sorties ensemble : la plus récente a été d’assister à une version musicale de Dirty Dancing à la Place des Arts, un favori de Tracey.
« Quand ma mère n’est pas ici, je l’appelle », dit Tracey en riant.
Carol dit qu’elle a besoin de ses enfants autant qu’ils ont besoin d’elle; ils forment une équipe, une cellule qui se tient à travers tout.
Mais Carol en fait plus encore : elle est devenue une présence amicale pour les résidents de Lachine. Elle veille à ce que chacun ait quelqu’un à qui parler, quelqu’un qui leur rend visite, et elle apporte souvent des gâteries aux patients.
« Je crois que ça vous donne plus de compassion pour les autres. Si mes enfants ne m’avaient pas, je voudrais que quelqu’un leur sourie, leur demande comment ils vont et s’occupe d’eux. Alors j’aime le faire pour les autres, parce que nous allons tous être dans le même bateau à un moment donné... Moi aussi je vieillis », dit-elle en riant.
« Elle a beaucoup de cœur », dit Steven de sa mère.
Les Silver incarnent ce qu’est une famille, ce que sont l’amour et le soutien d’un frère ou d’une sœur, et l’apaisement et le réconfort que procure l’amour inconditionnel d’une mère.
« Ses visites nous font du bien. Sa compagnie aide à passer à travers la journée », dit Tracey.
Anne Dubé et Robert Roy: lutter ensemble contre la sclérose en plaques
« J’ai eu son numéro et je l’ai appelée quelques jours plus tard », dit Robert en se remémorant la première fois qu’il a parlé à Anne.
« Il m’a fait attendre! » s’exclame-t-elle.
Robert Roy et Anne Dubé s’amusent en se rappelant la façon dont ils se sont rencontrés il y a 18 ans.
Aujourd’hui, ils partagent un amour aussi profond que la connaissance qu’ils ont de la maladie avec laquelle ils vivent : la sclérose en plaques (SP).
Robert se souvient très bien de la conversation qu’il a eue avec son meilleur ami en 1999 :
« Il m’a téléphoné et m’a dit, “J’ai une femme pour toi. Elle a la SP comme toi, ça pourrait marcher”. Mon meilleur ami avait une copine, dit-il, et la sœur de celle-ci était la voisine d’Anne. »
Robert a appelé Anne, et les deux ont immédiatement sympathisé. Ils ont échangé sur leurs expériences avec la sclérose en plaques, leur milieu d’origine et ce que chacun avait traversé. Ça a été cathartique.
Anne et Robert ont reçu leur diagnostic de sclérose en plaques en 1986, alors qu’ils étaient tous les deux dans la jeune vingtaine. La SP est une maladie qui se présente différemment selon la forme de sclérose et selon la personne ; et comme l’explique Robert, sa maladie a progressé beaucoup plus lentement que celle d’Anne.
Le couple se remémore leur premier rendez-vous en personne, dans un restaurant. C’était en 1999. Ça a cliqué immédiatement.
« Nous n’avons pas eu à cacher notre problème, ce qui serait le réflexe habituel lors d’une première rencontre. On évite généralement d’en parler. Mais dans notre cas, c’était facile de se confier », explique Robert.
« On se comprenait, tout simplement », ajoute Anne.
Selon Robert, ça a été facile dès le début.
« Il est très patient! » s’exclame Anne.
« Et elle ne l’est pas! plaisante-t-il. Mais sérieusement, nous sommes toujours de bonne humeur ensemble. Il n’y a rien qu’elle fasse qui me pousse à bout », dit Robert.
Le couple, qui est suivi par le neurologue Dr Jack Antel à l’Hôpital neurologique de Montréal, prend ses rendez-vous ensemble. Robert se décrit à la blague comme « la marchette » d’Anne, parce qu’elle s’appuie sur son fauteuil roulant lorsqu’ils se rendent à leurs examens. Ils affirment que c’est tout un spectacle à voir.
« Très souvent, lorsque nous nous rendons au Neuro, une infirmière ou un médecin va nous dire : “Wow! Vous vous complétez si bien, vous êtes un match parfait!” », dit Robert en riant du cliché.
Durant leurs temps libres, tous les deux aiment regarder la télévision et passer du temps ensemble.
« Nous sommes ne sommes pas compliqués, dit Anne. Notre vie quotidienne est calme et harmonieuse, et c’est parfait pour moi. »
Robert et Anne pensent tous deux que la compagnie et l’amour inconditionnel dont ils bénéficient chaque jour contribuent énormément à leur bonheur. Ce sentiment de toujours avoir quelqu’un à qui parler, ouvertement et franchement, est fort important, particulièrement quand on vit avec une maladie comme la sclérose en plaques.
« Pour être bien honnête, quand on vit avec un handicap, espérer rencontrer quelqu’un s’apparente à jouer à la loterie. Alors quand on trouve cette personne, je pense qu’on l’apprécie encore plus, dit Robert. Ce que nous avons de plus important en commun est que nous nous comprenons réellement et profondément. »
« Et ça, c’est beaucoup », conclut Anne.
L’histoire de Jazper : une Saint-Valentin réconfortante
Aucun parent ne s’attend à se faire annoncer que le cœur de son nouveau-né est mal en point. Mais lorsque Nadia Carpini a appris lors d’un rendez-vous médical de routine à l’automne 2016 que son bébé de deux semaines souffrait d’un souffle cardiaque, le temps s’est arrêté.
Quelques jours plus tard, elle et son mari se sont retrouvés à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM, où leur nouveau-né de 19 jours allait subir une chirurgie cardiaque pour réparer une grave coarctation de l’aorte. L’expérience, dit-elle, a été déchirante et éprouvante. La seule façon de traverser l’épreuve a été de s’appuyer sur son mari et sur les membres de sa famille.
« J’ai choisi de rester avec Jazper pendant qu’il était à l’hôpital, mais cela voulait dire que je devais être séparée de mes deux autres enfants et de mon mari. Ça a été une décision pénible, même si nous avons fait de notre mieux pour rester en contact et pour maintenir un horaire aussi normal que possible, explique-t-elle. Nous n’aurions pas pu passer au travers sans l’aide de ma mère, des parents de mon mari et de nos frères et sœurs, qui se sont relayés pour prendre soin de nos autres enfants et pour nous soutenir. »
Maintenant que Jazper a récupéré complètement de la chirurgie et qu’il a réussi sa transition de l’hôpital à la maison, Nadia dit qu’elle peut commencer à digérer tout ce qui s’est passé, grâce au soutien et à l’oreille attentive de son mari.
« Ça aide énormément d’avoir quelqu’un à qui parler de tout ce qui était trop lourd à gérer sur le moment, et qui peut me consoler quand j’en ai besoin, dit-elle. L’expérience m’a fait réfléchir à ce que j’estime chez chacun de mes enfants, à ce qui rend chacun unique et spécial. Je me souviens m’être demandée lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant : est-ce que je ne pourrais jamais aimer un autre bébé autant que mon premier? J’ai vite compris qu’il y a beaucoup de place dans le cœur d’une mère. »
Pour souligner leur première Saint-Valentin à cinq, Nadia a récemment organisé une séance de photo pour avoir ses premières images professionnelles de Jazper. « Ça boucle la boucle pour nous, dit-elle. La Saint-Valentin représente le cœur, et celui de Jazper était si malade. Nous sommes très heureux de pouvoir célébrer cette fête avec lui. »