L'Unité MAUDE au Glen : un environnement idéal pour les jeunes atteints de cardiopathies congénitales
Lorsque la cardiologue Dre Ariane Marelli était étudiante en médecine, elle a fait connaissance d’un patient qui a changé le cours de sa carrière. « Il avait mon âge à l’époque, 23 ou 24 ans, et il était né avec une malformation cardiaque. Il a grandi en attente d’une greffe du cœur », explique-t-elle. « J’ai rencontré sa femme et ses deux enfants et j’ai été très touchée par tout ce qu’il avait déjà accompli dans sa vie. Il est décédé en attendant sa greffe. C’est à ce moment-là que j’ai décidé de me spécialiser dans le domaine des cardiopathies congénitales. »
Les cardiopathies congénitales représentent les malformations congénitales les plus communes au monde. Chaque année au Canada, 1,100 enfants naissent avec une certaine anomalie cardiaque. On estime qu’environ 257,000 Canadiens vivent avec une cardiopathie congénitale et deux tiers d’entre eux sont des adultes. Toutefois, lorsque la Dre Marelli, professeure de médecine à l’Université McGill, directrice adjointe de la Recherche et des affaires académiques du service de cardiologie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et directrice-fondatrice de l’Unité des cardiopathies congénitales adultes de McGill (l’Unité MAUDE), a entamé sa spécialisation, les enfants atteints de cardiopathies congénitales s’apprêtaient tout juste à passer à l’âge adulte.
« Ce n’est que depuis les années 70 et 80 que les procédures chirurgicales cardiaques plus avancées ont été développées. C’est dans les années 90 que la première génération d’enfants nés avec une cardiopathie congénitale a atteint l’âge adulte. De nos jours, environ 95 % de ces enfants se rendent à l’âge adulte et certains d’entre eux ont même des enfants à leur tour. Ces patients ont besoin de soins cardiaques tout au long de leur vie. »
Située au sein de l’Hôpital Royal Victoria, l’Unité MAUDE prodigue des soins chirurgicaux cardiaques, des soins interventionnels cardiaques, des soins de cardiopathie valvulaire et des références directes aux greffes. Plus de 15 professionnels, dont des spécialistes de cardiopathies congénitales, et des membres dévoués du personnel infirmier, technique, de recherche et administratif, travaillent avec les adultes qui ont été suivis par des cardiologues pédiatriques à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) jusqu’à ce qu’ils atteignent leurs 18 ans.
Maude Abbott, pionnière dans le domaine des cardiopathies congénitales
Le prénom MAUDE représente l’acronyme anglophone de l’Unité des cardiopathies congénitales adultes de McGill (McGill Adult Unit for Congenital Heart Disease Excellence), mais il s’agit également du prénom de la docteure Maude Abbott (1869-1940) originaire de Montréal, qui est reconnue comme étant la marraine des cardiopathies congénitales, en l’honneur de laquelle l’unité a été mise sur pied. Son Atlas des cardiopathies congénitales, publié par l’American Heart Association en 1936, fut l’une des plus importantes contributions à la compréhension des malformations cardiaques à l’époque.
« Nous avons une superbe équipe, non seulement au sein de l’Unité MAUDE, mais aussi à l’HME, où on collabore de près avec les spécialistes pédiatriques et leurs collègues pour que la transition vers les soins adultes se fasse en douceur pour ces jeunes patients et leurs proches. Leur première visite à l’unité, en particulier, est très importante. »
En 2015, l’Unité MAUDE célèbrera son 10e anniversaire. Grâce au financement du CUSM, à des dons privés et au financement de la recherche examinée par les pairs, l’unité reflète la mission du CUSM en offrant aux patients de l’expertise complémentaire tout au long de leur vie.
« C’est un cheminement incroyable et toute une histoire de réussite. Lorsque j’ai commencé en 1997, j’avais sept patients adultes atteints de cardiopathies congénitales. L’année dernière, notre programme à McGill (qui inclut également une branche à l’Hôpital général juif) a reçu près de 3,000 patients. Et, rien de cela n’aurait été possible sans le soutien du service de chirurgie pédiatrique et du service de chirurgie cardiaque. »
Pour la Dre Marelli, le déménagement au site Glen* au printemps prochain ouvrira la porte à « d’énormes avantages » pour l’unité.
« Nous serons gâtés et les patients recevront des soins optimaux », dit-elle le sourire aux lèvres. « Être situé aussi près de l’hôpital pédiatrique optimisera le processus de transition vers des soins axés sur le patient et ses proches. L’Unité MAUDE bénéficiera d’un espace désigné au sein du secteur cardiovasculaire et les patients n’auront qu’à traverser le corridor. »
Elle espère que la nouvelle unité sera aussi confortable et chaleureuse pour ses patients que l’unité actuelle.
« Il s’agit d’un groupe de jeunes patients remarquables qui doivent vivre avec une cardiopathie congénitale toute leur vie », explique la Dre Marelli. « La plupart d’entre eux sont incroyablement résilients et une merveilleuse source d’inspiration pour chacun de nous. Notre récompense est absolument extraordinaire. »
La plus importante base de données portant sur les cardiopathies congénitales au monde
Une des pierres angulaires du succès de l’Unité MAUDE est la base de données provinciale des cardiopathies congénitales comportant 80,000 patients, de 1983 à 2005, soit; la plus importante base de données du genre au monde. « Nous sommes reconnues pour nos recherches en matière d’épidémiologie, de services et de résultats de santé dans le domaine des cardiopathies congénitales », explique la Dre Ariane Marelli, directrice de l’Unité MAUDE. « On partage notre base de données avec des chercheurs partout à travers le Québec. »
L'Unité Maude a fait récemment l'objet d'un reportage à l'émission télévisée en santé Une pilule, une petite granule sur les ondes de Télé-Québec.