Ouvrir un nouveau chapitre à 18 ans

Dès la naissance de Sabrina quand on a diagnostiqué un problème cardiaque congénital grave, ses parents ont compris que son état nécessiterait des soins spécialisés pour le reste de sa vie.

Le parcours médical de Sabrina au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) a commencé quand, à l’âge de deux ans, elle a rencontré avec ses parents la D^re Marie J. Béland, cardiologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). À bien des égards, la D^re Béland allait jouer un rôle important dans la vie de Sabrina et de sa famille.

« La D^re Béland a toujours été rassurante », raconte Sabrina, dont l’état cardiaque a nécessité de multiples opérations, hospitalisations et traitements de suivi complexes qui se poursuivent encore aujourd’hui. Alors que Sabrina n’avait que quatre ans, on lui a implanté un stimulateur cardiaque pour aider à maîtriser son rythme cardiaque anormal. Sabrina devait rendre visite à la D^re Béland et à l’équipe de cardiologie de l’HME au moins deux fois par année pour faire vérifier son stimulateur cardiaque et passer des radiographies et des échographies de routine.

« Il y a quelques années, l’équipe a commencé à parler plus régulièrement de mon éventuel transfert dans un hôpital pour adultes », rapporte Sabrina. Les discussions ont passé en revue les différentes étapes à venir pour sa transition et lui ont permis de connaître l’Unité des cardiopathies congénitales adultes de McGill (Unité MAUDE) à l’Hôpital Royal Victoria, où elle allait être suivie à partir de ses 18 ans. Alors qu’au début elle était un peu inquiète du changement, Sabrina a fini par être rassurée parce qu’elle savait quoi faire.

Préparer la transition : un processus savamment orchestré

« Il arrive que la dernière visite au cardiologue pédiatre avant le passage aux soins pour adultes soit une expérience émotive très bouleversante pour les patients, leurs parents et même les médecins et les infirmières, explique la D^re Béland. Nous tissons vraiment des liens avec chaque famille, parce que nous parcourons un long chemin ensemble. »

L’approche informative de l’équipe permet de responsabiliser les jeunes patients en les incitant à jouer un rôle plus actif dans leurs plans de traitement. À travers un dialogue ouvert, l’équipe s’assure que les patients et leurs parents se sentent bien soutenus dans leur transition.

« Mon objectif, c’est que mes patients quittent la division de cardiologie de l’HME en connaissant leur diagnostic et en étant capables de me l’expliquer, raconte la D^re Béland. Pour marquer leur départ des soins pédiatriques, les patients quittent leur dernier rendez-vous à l’HME avec une carte mentionnant leur diagnostic et leurs interventions cardiaques. Ils reçoivent aussi une brochure qui décrit l’Unité MAUDE et indique la date et l’heure de leur première visite. » Un compte rendu détaillé est ensuite envoyé à l’Unité MAUDE, qui ouvre un dossier en vue de la première visite du patient.

L’Unité MAUDE, ainsi nommée en hommage à Maude Abbott, pionnière des cardiopathies congénitales et professeure à McGill, a été créée en 2000 en partenariat avec l’Hôpital de Montréal pour enfants afin d’offrir une gamme unique de services pour répondre aux besoins des patients lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. « Plus de 20 médecins et chirurgiens épaulés par des infirmières, des professionnels et des employés de soutien œuvrant dans une panoplie de spécialités médicales travaillent de concert à l’Unité MAUDE pour faciliter la transition des soins pédiatriques », explique la D^re Ariane Marelli, cardiologue et directrice fondatrice de l’Unité MAUDE du CUSM. « Cette approche unique de soins de la pédiatrie à la gériatrie distingue véritablement le CUSM comme modèle de soins pour les patients atteints d’une cardiopathie congénitale. »

Pour Sabrina, la transition se déroulait bien; puis, à trois mois de son 18^e anniversaire, elle a été hospitalisée en raison d’une embolie pulmonaire, ou obstruction soudaine d’une artère des poumons.

Étant donné la complexité de son état médical, l’idée de quitter l’HME dans quelques mois à peine était un peu effrayante pour la jeune fille récemment diplômée du secondaire. Mais son équipe de l’HME a veillé à ce qu’elle soit bien soutenue et informée, et qu’elle connaisse son plan de soins pour l’avenir.

L’automne dernier, Sabrina a fait sa première visite à l’Unité MAUDE où elle a rencontré la D^re Natalie Bottega. Elle a hâte de développer des liens plus étroits avec les membres de l’équipe. Elle confie que l’un des plus gros défis consiste à assumer peu à peu davantage de responsabilités pour organiser elle-même ses rendez-vous et ses analyses sanguines.

« Je me fie encore à ma mère pour avoir quelques conseils », dit-elle, admettant que la transition implique bien plus de choses qu’un simple changement d’hôpital. « C’est un processus en évolution, et je pense qu’il faudra un certain temps, mais je suis sûre que j’arriverai à me familiariser avec cet environnement », conclut-elle.

Contiguïté déterminante au site Glen : pour une transition tout en douceur

 Si on se projette dans l’avenir, le déménagement au nouveau Centre universitaire de santé McGill en 2015 contribuera à simplifier le processus de transition à l’Unité MAUDE pour les patients, puisque le Centre de diagnostic cardiaque pédiatrique sera situé juste au bout du corridor. Cette contiguïté déterminante assurera aux patients un suivi à quelques pas de l’endroit où toute leur vie ils auront été traités par des spécialistes en pédiatrie, de quoi réduire considérablement le stress et l’angoisse souvent associés à un nouvel environnement hospitalier.