Enfin guéri

Le périple d’un patient hémophile traité tout au long de sa vie au CUSM et guéri grâce à des soins novateurs et une équipe de spécialistes dévoués

Victime du scandale du sang contaminé dans les années 1980, qui a touché des milliers d’hémophiles à travers le monde, Alain Juneau a contracté le VIH et le virus de l’hépatite C lors d’une transfusion sanguine. À partir de ce moment, Alain, qui avait toujours été suivi à la Clinique d’hémophilie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) par l’hématologue Dre Margaret Warner, a dû consulter plusieurs autres spécialistes à l’Hôpital Royal Victoria (RVH-CUSM).

Alain Juneau

Alain Juneau

Alain Juneau et sa conjointe Lynda Bouchard en 2014 et aujourd’hui.

Alain Juneau et sa conjointe Lynda Bouchard en 2014 et aujourd’hui

« Au début j’étais frustré d’avoir été contaminé et aussi inquiet, car c’était le début de l’épidémie de VIH et les gens en mouraient en grand nombre, raconte l’homme de 56 ans. J’ai été suivi par les Drs Chris Tsoukas et Marina Klein pour le VIH, et le traitement a été un succès. Aujourd’hui le virus est indétectable. »

Rattrapé par l’hépatite C

Alain a eu moins de chance avec le virus de l’hépatite C, qui attaque les cellules du foie. Comme c’est souvent le cas, il est resté sans symptômes pendant presque trente ans, mais en 2012, après une gastroentérite sévère, on lui a diagnostiqué une cirrhose.

« La cirrhose du foie est une maladie systémique, c’est-à-dire qu’elle a un impact sur d’autres organes comme le cœur, les poumons, les os, le cerveau, explique le Dr Marc Deschênes, spécialiste en hépatologie et en transplantation du foie et directeur du Département d’hépatologie du CUSM. La maladie du foie de M. Juneau était très avancée. On l’a donc mis en liste d’attente pour une transplantation. »

Selon la Dre Klein, qui est directrice de la recherche au Service des maladies virales chroniques du Centre universitaire de santé McGill et professeure de médecine à l’Université McGill, les thérapies contre le VIH permettent d’offrir aux patients une greffe en toute sécurité avec un taux de réussite élevé.

« Le CUSM a montré la voie en rendant accessible ce traitement salvateur aux les personnes vivant avec le VIH, dit-elle. En raison du succès des traitements contre le VIH, les greffes peuvent être offertes en toute sécurité avec des taux de réussite élevés. »

Des années difficiles

La période de 2012 à 2014 a été éprouvante pour Alain et pour sa conjointe Lynda Bouchard.

« On se rendait souvent à l’hôpital quand Alain souffrait d’épisodes d’encéphalopathie hépatique, dit Lynda. Comme son foie n’éliminait plus les toxines de façon appropriée, il devenait désorienté. On y allait aussi pour le drainage de son estomac, car ses reins retenaient trop de sel et d’eau. »

À l’été 2014, Alain était en très mauvais état. Souffrant de fatigue extrême, il dormait 19 heures par jour, avait perdu plus de 30 livres et ne pouvait plus marcher. Il avait aussi perdu 90 % de son audition. Selon, Lynda, Alain était « en mode survie ». C’était lors d’une visite au RVH pour un drainage en septembre 2014 que le couple a reçu l’appel tant attendu : un foie était disponible.

« On avait de grosses larmes. On y croyait à peine, raconte Alain. Les gens à l’hôpital étaient contents pour nous. »

La transplantation a été un succès. Grâce à son nouveau foie, non seulement Alain n’a plus de cirrhose, mais il n’est plus hémophile.

« Les vaisseaux sanguins dans le nouveau foie produisent des cellules endothéliales qui fabriquent le facteur coagulant en assez grande quantité pour qu’Alain ne soit plus hémophile », explique le Dr Deschênes.

Guérir de l’hépatite C

Alain est aussi guéri de l’hépatite C. Le traitement qu’il avait suivi avant la greffe avec la Dre Klein a été une réussite.

« Les médicaments offerts sur le marché depuis cinq ans sont nettement plus efficaces et sécuritaires que les précédents, explique la Dre Klein. Ils parviennent à guérir plus de 90 % des gens en trois mois, et ce sans injections ni effets secondaires, et indépendamment de la gravité de la maladie du foie. Les études démontrent même que les personnes qui ont une cirrhose peuvent en bénéficier. »

Alain remercie tous ceux et celles qui l’ont soigné au cours des années, en particulier la Dre Warner et Tania Laflèche, infirmière au service de soins complexes de l’Hôpital de Montréal pour enfants, pour leur appui et leur dévouement.

« Quand j’étais hémophile, je devais trainer une grande valise de pilules, de médicaments et de seringues quand je partais en voyage. C’était gênant, explique Alain. Aujourd’hui, je me sens libre et plus en santé que jamais. J’ai recommencé à aller à la chasse et à la pêche, comme je faisais auparavant. C’est merveilleux d’être guéri. »

Qu’est-ce que l’hémophilie?

L’hémophilie est une maladie héréditaire où des facteurs de coagulation sont manquants ou ne fonctionnent pas correctement, entraînant des saignements prolongés. Le principal traitement pour cette maladie est la thérapie de remplacement, qui consiste à injecter par voie intraveineuse des produits sanguins contenant le facteur de coagulation déficient.

 

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