Fabuleuse en dépit des défis

C’est par une journée typique du mois d’octobre où soufflait une brise fraîche que Miranda Edwards s’est présentée à son rendez-vous annuel chez le médecin en pensant qu’elle serait de retour à l’extérieur dans quelques minutes. C’est avec les grands yeux bleus bien ouverts, des boucles resplendissantes et un rouge à lèvres rose qu’elle est entrée dans la pièce et s’est assise sur une chaise.

Un jeune résident s’est présenté et l’a regardée droit dans les yeux. « C’est élevé », a-t-il dit, inquiet. « Les niveaux d’adrénaline dans votre urine sont très élevés. »

« Comment est-ce possible? a-t-elle pensé. Non. Pas encore. Pas moi. Pas maintenant. »

Miranda pouvait voir l’agonie dans les yeux de son mari. Il fallait passer plus de tests. Mais, rien n’allait l’arrêter! Dans trois jours, elle était censée s’envoler à Las Vegas pour fêter son 24^e anniversaire et cinq ans de rémission.

Le début

À 19 ans, Miranda a dû subir une chirurgie pour traiter une tumeur très rare appellée phéochromocytome. Habituellement située dans la glande surrénale, cette tumeur provoque une surproduction d’épinéphrine et de norépinéphrine, les hormones qui régissent la fréquence cardiaque, le métabolisme et la tension artérielle.

En plus d’être très rare, le phéochromocytome est très difficile à diagnostiquer. « Tous les jours sans exception, je vomissais, je tremblais de façon incontrôlable et j’avais des maux de tête qui affectaient même ma vision », se rappelle Miranda.

Malgré tous ces symptômes, les médecins demeuraient sans réponse. Les médecins voyaient enelle une adolescente en santé aux prises avec des « montées d’énergie » sporadiques, qui buvait probablement trop de café, manquait de sommeil et faisait sûrement un peu trop la fête.

Les choses ont changé lorsque, un jour, son coeur se mit à battre si vite qu’elle crut à une attaque de coeur. « Mes parents ont appelé l’ambulance, j’ai été transportée à l’Hôpital Winchester en Ontario et ensuite transférée à l’Institut cardiaque d’Ottawa », explique Miranda, qui demeure à Gatineau. « Je n’avais aucune idée à quoi m’attendre. Il y avait tellement de professionnels de la santé qui entraient poser des questions et moi j’étais juste là, sans diagnostic et confinée à cette unité. J’étais continuellement rattachée à un moniteur cardiaque et j’ai dû rester à l’hôpital pendant deux mois. »

Rien ne faisait de sens, donc les médecins ont décidé de vérifier s’il s’agissait d’un phéochromocytome. C’est alors que l’impensable est devenu réalité : le test de Miranda était positif. L’équipe endocrinologique avait détecté une tumeur de la grosseur d’une balle molle dans son abdomen et il fallait la retirer chirurgicalement.

Puisque ce type de tumeur libère des quantités assez élevées d’adrénaline au cours d’une très courte période de temps, la chirurgie demandait énormément de précision. La tension artérielle de Miranda devait être réduite à un niveau presque dangereux et ses signes vitaux devaient être surveillés de près. Par la suite, au-delà de la douleur et des complications découlant de la chirurgie, la vie de Miranda a repris son cours normal. Selon les médecins, elle avait désormais moins de 5 % de chances de faire l’expérience de complications reliées à son phéochromocytome.

« J’avaisdes rendez-vous de suivi tous les 6 mois, puis une fois par année,lorsque les choses se sont améliorées», explique Miranda.Maisle 10 octobre 2014, elle a appris que son phéochromocytome était de retour.« J’étais en plein déni, raconte Miranda avec émotion. Je savais qu’à partir de ce moment-là, tout allait changer. »

Dose de réalité

Au retour de Las Vegas, les choses ont progressé rapidement.

« Ils ont trouvé de multiples tumeurs près de la même région qu’avant, explique-t-elle. Mais cette fois, c’était différent. Elles étaient métastatiques et récurrentes, il s’agit du cas le plus complexe. »

Rendue à ce point, Miranda n’avait qu’une seule chose en tête : obtenir les meilleurs soins possible, même si cela voulait dire aller à l’étranger.

« En faisant mes recherches sur l’internet, je suis tombée sur le nom du Dr Juan Rivera, un spécialiste renommé dans le domaine du phéochromocytome, qui travaillait ici au Québec, se rappelle-t-elle. Je lui ai fait parvenir un courriel et il m’a répondu quelques heures plus tard. Il a accepté de me recevoir et m’a dit qu’il me présenterait toute son équipe multidisciplinaire. »

Dr Rivera est endocrinologue et directeur du programme postdoctoral de tumeurs endocrines du CUSM. « D’un point de vue médical, nous avions de bonnes chances de réussir à aider Miranda en explorant sa condition en profondeur, explique Dr Rivera. On a effectué tous les tests nécessaires pour dessiner une image claire de la maladie; ces tests incluaient des examens sériques et des tests d’urine spécialisés, ainsi que des radiographies et de l’imagerie médicale. Nous voulions faire nos propres conclusions. L’enquête a duré environ deux mois. »

Dr Rivera et Dr Peter Metrakos, le directeur du service de chirurgie hépatopancréatobiliaire du CUSM, ont déterminé que Miranda devait subir une deuxième chirurgie pour retirer les nouvelles tumeurs. « Nous avons maximisé les précautions, explique Dr Rivera. Et, nous avons pris le temps de bien préparer la patiente, car la procédure représentait tout un défi. »

Entre travailler avec l’équipe pharmaceutique pour obtenir des médicaments spéciaux pour Miranda, et entretenir une relation étroite avec l’équipe de médecine nucléaire pour coordonner la radiothérapie, Dr Rivera, comme un véritable chef d’orchestre, s’est assuré de la contribution de chacun pour lui prodiguer des soins de la plus haute qualité.

« Les soins sont pas qu’efficaces, explique Miranda. « Ils sont toujours extraordinaires. »

Phénoménale malgré le phéo

Optimiste endurcie, Miranda a su tirer le positif de son expérience à l’aide d’un blogue intitulé Pheo vs Fabulous. Elle y documente son cheminement, dans l’espoir d’aider les autres personnes qui souffrent de cette maladie rare. Jusqu’à présent, elle a forgé des liens avec des patients provenant des quatre coins du monde, en leur offrant des conseils et du réconfort.

« J’ai réalisé que je peux contrôler ce que j’appelle mon “phénoménal”, dit-elle, le sourire aux lèvres. Je suis déterminée à ne pas laisser cette maladie affecter mon apparence et la personne que je suis. Je pense que tout le monde a la capacité de rester fort. Et, en plus, je suis très chanceuse d’être traitée au sein d’un hôpital qui me prend au sérieux et où rien n’est négligé. ;»

Pour en apprendre davantage sur Miranda, visitez le : pheovsfabulous.wordpress.com.

Pour en apprendre davantage sur le phéochromocytome, visitez la page du groupe de soutien en ligne : www.facebook.com/groups/pheoparasupportgroup.