Au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), bon nombre de ces jeunes patients ont des histoires médicales complexes et entretiennent des liens étroits avec leur équipe de soins pédiatriques. Pour vivre une transition harmonieuse entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes, ils ont besoin de beaucoup de temps, de soutien et d’un accueil chaleureux dans un environnement adapté à leurs besoins.

« La transition est un processus qui se vit de part et d’autre. En effet, les équipes pédiatriques doivent aider les adolescents et les familles à se préparer au transfert, tandis que les équipes pour adultes doivent offrir un accueil chaleureux et attentif aux jeunes patients qui ont des besoins particuliers », a déclaré la Dre Lorraine Bell à 20 praticiens de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME-CUSM) et de l’Hôpital Royal Victoria (HRV-CUSM) dans le cadre de la première présentation sur la transition vers les soins pour adultes à avoir lieu au site Glen du CUSM.

La Dre Bell, qui dirige le programme pédiatrique de transplantation rénale du CUSM et le projet de transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes de l’HME, perçoit de nombreux avantages au déménagement récent de l’HME et de l’HRV au même endroit, le site Glen.

« Quand un patient de 18 ans qui a une histoire médicale complexe se rend à son premier rendez-vous chez les adultes, tout est nouveau pour lui. S’il connaît le milieu, l’expérience est moins stressante, explique-t-elle. Grâce à la proximité de l’HRV et de l’HME, il est désormais plus simple pour les médecins des deux hôpitaux de voir les patients ensemble, et pour les équipes pour adultes et les équipes pédiatriques responsables des mêmes maladies, il est plus facile de communiquer et de collaborer. »

Quelques-unes de ces équipes ont créé des cliniques conjointes pour adolescents ou jeunes adultes dans des spécialités comme la rhumatologie, l’hématologie-oncologie, les cardiopathies congénitales, le diabète et les transplantations rénales. Amayrani Oropeza, une patiente greffée du rein qui a eu 18 ans en juillet, a vécu une phase préparatoire avant d’être transférée à l’HRV. En effet, elle a participé à deux cliniques de préparation à la transition de l’HME, puis a été présentée à sa nouvelle infirmière de l’HRV.

À 18 ans, Amayrani Oropeza, qui était une patiente de l’HME depuis trois ans, vient de terminer son transfert à l’HRV, où elle est désormais suivie à la clinique de transplantation rénale des jeunes adultes par une équipe interdisciplinaire de soins aux adultes et en pédiatrie.
À 18 ans, Amayrani Oropeza, qui était une patiente de l’HME depuis trois ans, vient de terminer son transfert à l’HRV, où elle est désormais suivie à la clinique de transplantation rénale des jeunes adultes par une équipe interdisciplinaire de soins aux adultes et en pédiatrie.

« On m’a dit que les choses seraient différentes, et elles le sont. Mon infirmière de l’HME me rappelait toujours mes rendez-vous, raconte-t-elle. Maintenant, je dois assumer plus de responsabilités. Jusqu’à présent, je n’ai pas manqué un seul rendez-vous, mais j’ai peur que ça arrive, alors je mets un tas d’alarmes sur mon téléphone cellulaire. »

Un processus long et délicat

D’après la Dre Bell, le processus de préparation à la transition vers les soins pour adultes peut commencer dès l’âge de 12 à 13 ans.

« Les pédiatres consacrent beaucoup de temps et d’efforts à aider les enfants à acquérir de la maturité et à inciter les parents à confier progressivement plus de responsabilités à leur enfant, sans prendre de risques inutiles, affirme-t-elle. Nous possédons de nombreux outils de préparation à la transition* pour aider nos patients à bien comprendre leur maladie et à se sentir à l’aise de poser des questions, d’exprimer leurs préoccupations et de voir à leurs besoins quotidiens. Le dossier de transition exige également beaucoup de travail de la part des médecins. »

Le processus de transition est loin d’être terminé une fois le transfert effectué. Les difficultés découlant des années passées à vivre avec une maladie modérée à complexe peuvent avoir des répercussions sur le bien-être social et psychologique des patients, qui peuvent éprouver plus de difficulté à être autonomes.

« Ils sont différents des jeunes adultes qui ont toujours été en bonne santé et qui tombent malades tout à coup, précise la Dre Bell. Certaines étapes peuvent être retardées, telles que l’obtention du diplôme d’études secondaires, le premier amoureux, les premières vacances sans les parents, le premier emploi. Ils ont donc besoin de plus de soutien et de temps pour accorder leur confiance à une nouvelle équipe. »

Un aspect demeure toutefois identique chez ces jeunes patients et chez leurs camarades : leur cerveau est conditionné pour prendre des risques et n’atteindra pas sa pleine maturité avant le milieu ou la fin de la vingtaine.

« Les adolescents et les jeunes adultes sont mus par leurs impulsions et peuvent être plus susceptibles de laisser leurs émotions l’emporter sur leur jugement. Le problème, c’est que certaines situations sont plus risquées pour les jeunes atteints d’une maladie chronique. »

Éliminer les barrières entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes

Des présentations et des réunions sur la transition vers les soins pour adultes ont lieu tous les mois. Elles sont conçues non seulement pour informer, mais également pour briser les barrières entre des équipes soignantes aux approches cliniques et aux types de gestion souvent différents.

Dale MacDonald (à gauche) et la Dre Lorraine Bell mènent la série de présentations sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes au CUSM.
Dale MacDonald (à gauche) et la Dre Lorraine Bell mènent la série de présentations sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes au CUSM.

« Lorsque des gens sont dans une même pièce, un dialogue s’engage, déclare Dale MacDonald, coordonnatrice de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes du CUSM. Lorsqu’on commence à discuter et à examiner certaines interventions et certains processus, ainsi que les besoins des patients et de leur famille, tout le monde commence à être sur la même longueur d’onde. »

L’harmonisation des soins pédiatriques et des soins pour adultes peut faire toute la différence chez les jeunes atteints d’une maladie chronique qui entament leur vie adulte. Assise dans la salle d’attente quelques instants avant son rendez-vous à l’HRV, Amayrani Oropeza se sent encore un peu triste, mais espère qu’avec un peu d’aide de ses nouveaux amis de l’HRV, elle s’adaptera à son nouvel environnement.

« Je me sens bien préparée pour le transfert, surtout parce que je compte encore sur l’appui de la Dre Bell, confie-t-elle. Tout de même, quand je viens au site Glen, j’arrête toujours en pédiatrie pour voir mes anciennes infirmières. Je n’oublierai jamais les soins que j’ai reçus à l’HME. »