Vivre sa vie pleinement avec la maladie de Crohn

« À la fin, il s’agit d’être positif, d’accepter et de poursuivre sa vie, coûte que coûte », dit Marina Lavranos-Klironomos sur sa vision de la vie. Son optimisme est palpable, et nullement diminué par son combat contre la maladie de Crohn. 

La maladie de Crohn provoque l’inflammation de l’appareil gastro-intestinal. Complexe et difficile à contrôler, elle affecte principalement l’absorption des substances nutritives, la digestion des aliments et l’élimination des déchets. Pour cette mère de deux enfants âgée de 61 ans, la lutte a commencé il y a 20 ans. Elle est tombée malade et s’est trouvée soudainement incapable de quitter la maison sans complications. Les matins étaient insupportables. Il est vite apparu que ce qu’elle et sa famille avaient d’abord pris pour un virus intestinal était en fait beaucoup plus grave.

La maladie de Crohn provoque l’inflammation de l’appareil gastro-intestinal. Complexe et difficile à contrôler, elle affecte principalement l’absorption des substances nutritives, la digestion des aliments et l’élimination des déchets. Pour cette mère de deux enfants âgée de 61 ans, la lutte a commencé il y a 20 ans.

Elle est tombée malade et s’est trouvée soudainement incapable de quitter la maison sans complications. Les matins étaient insupportables. Il est vite apparu que ce qu’elle et sa famille avaient d’abord pris pour un virus intestinal était en fait beaucoup plus grave.

On lui a diagnostiqué la maladie de Crohn et le syndrome du côlon irritable en 1996 et elle a immédiatement commencé son traitement à l’Hôpital Royal Victoria. Elle se souvient que trouver la bonne combinaison de médicaments et de modifications à son régime et à son style de vie a été assez exigeant.  

Marina a maintenu une attitude positive, mais a dû prendre une décision difficile. Mère de deux jeunes enfants et travaillant comme cadre intermédiaire, sa maladie l’obligeait à abandonner sa carrière. Il s’agissait d’un facteur majeur de stress dans sa vie.

« Mon pire cauchemar était de me retrouver face à un grand groupe de gestionnaires que je devais former dans la matinée et d’avoir à courir de toute urgence à la salle de bain. J’ai été chanceuse, ça n’est jamais arrivé, mais juste d’y penser me stressait énormément», dit-elle.

Durant la majeure partie des 20 dernières années, Marina a été en rémission, ce qui veut dire que la maladie était inactive et que ses symptômes étaient moins sévères. Puis une période stressante s’est amorcée en 2013. Ses parents ont commencé à dépérir et sont finalement décédés en 2016. Cela a été un facteur central de sa rechute, et c’est à ce moment qu’elle a fait la connaissance de sa nutritionniste à l’Hôpital général de Montréal, Carolyne Brien.

Pas de solution miracle

Marina et Carolyne travaillent en collaboration pour gérer son alimentation. Ensemble, elles trouvent des astuces et des moyens de contrôler ses symptômes, et elles évaluent l’efficacité des traitements. Marina est également régulièrement suivie par un gastro-entérologue du CUSM. Il est important de mentionner que chaque personne et chaque intestin est différent. Comme l’explique Carolyne, lorsqu’elle travaille avec des patients atteints de la maladie de Crohn comme Marina, de nombreuses variables sont en jeu.

Marina dit que sa vie a complètement changé depuis qu’elle a rencontré Carolyne.

« Durant toute ma vie, j’ai pesé autour de 110 livres. Quand j’ai commencé à consulter Carolyne après ma rechute, je pesais 143 livres, et j’étais douloureusement gonflée, », explique-t-elle.

« J’ai perdu tout mon surpoids et j’ai recommencé à me sentir mieux. Sans Carolyne, je n’aurais pas réussi à passer au travers. »

Carolyne dit qu’il est important de créer une ambiance confortable et sans jugement dans son bureau afin que ses patients puissent s’ouvrir à elle. Elle insiste sur le fait que son rôle n’est pas de surveiller ce que les gens mangent. Son travail consiste à guider les patients à rester sur la bonne voie afin d’assurer qu’ils aient la meilleure santé possible, malgré les défis auxquels ils font face.

« C’est difficile parce que les patients sont souvent très malades, fatigués et souffrants. J’ai moi-même la maladie cœliaque, donc je sais ce que c’est qu’être en douleur. Cela a été vraiment éprouvant pour moi aussi quand on m’a diagnostiquée alors que j’étais étudiante à l’université », explique-t-elle.

Célébration des fêtes

Les vacances représentent une période d’excès de gâteries pour plusieurs, y compris pour Marina. D’origine grecque, celle-ci s’y connait en grandes fêtes familiales. Elle affirme qu’elle aussi peut profiter de ces célébrations, même avec sa maladie. Son mot d’ordre : la modération!

« Je cuisine à la maison pour la famille, pour tout le monde, et s’il y a un ingrédient qui risque de me déranger, j’en mange moins, dit-elle. Je ne me prive pas. »

Selon Carolyne, les conseils qu’elle offre à ses patients pour garder la santé et la forme durant les fêtes peuvent aussi bien s’appliquer à tout le monde.