Zéro gluten, la seule façon de traiter la maladie cœliaque

Julie Boisvenue a su qu’elle est atteinte de la maladie cœliaque, une inflammation de l’intestin grêle provoquée par une réaction au gluten, lors de circonstances tout sauf ordinaires. Cette mère de deux enfants, un garçon de 14 ans et une fille de 11 ans, était dans sa cuisine lorsqu’un soir, elle a perdu connaissance et s’est frappé la tête. On l’a transportée au Centre hospitalier de St. Mary, croyant qu’elle avait fait une commotion. Après lui avoir fait passer des examens, les médecins ont diagnostiqué une arythmie cardiaque.

Julie a passé deux jours au Centre hospitalier de St. Mary avant d’être transférée à l’Unité de cardiologie de l’Hôpital général de Montréal du Centre universitaire de santé McGill (HGM-CUSM), où on lui a implanté un stimulateur cardiaque (« pacemaker ») temporaire.

« À l’HGM, on essayait d’identifier la cause de mes problèmes de cœur et quelques semaines plus tard, on a décidé de m’installer un stimulateur permanent. À ce stade, l’une des résidentes m’a parlé d’une étude établissant un lien entre l’arythmie cardiaque et la maladie cœliaque. J’ai par la suite subi une endoscopie, qui a confirmé que j’avais la maladie cœliaque. J’étais vraiment inquiète : en plus de composer avec mes problèmes de cœur et avec mon trouble digestif, je craignais que mes enfants puissent eux aussi avoir la maladie cœliaque. »

Un seul traitement

La maladie cœliaque est une affection génétique auto-immune dont souffre environ 1% de la population. Les personnes qui ont des antécédents familiaux courent plus de risques de devenir atteints à un certain moment de leur vie. Les principaux symptômes sont des ballonnements, de la douleur, des gaz, de la diarrhée et une perte de poids; toutefois, à l’instar de Julie, certaines personnes ne présentent aucun symptôme.

« Si elle n’est pas diagnostiquée ou si elle n’est pas traitée, la maladie cœliaque endommage l’intestin grêle et peut entraîner des complications, comme une carence en vitamines et en fer, de l’ostéoporose, des neuropathies et, dans des cas rares, le cancer, explique la Dre Yidan Lu, gastroentérologue. Bien que la maladie du cœur ne soit généralement pas associée à la maladie cœliaque, quelques études ont laissé entendre la possible existence d’un lien entre les deux. Le seul traitement pour cette maladie est une diète strictement exempte de gluten, une protéine présente dans le blé, le seigle et l’orge, et cela, la vie durant. Toutefois, il est important de subir des examens avant de modifier ses habitudes alimentaires, afin d’éviter des résultats faussement négatifs. »

Un nouveau mode de vie pour la famille

Peu de temps après que Julie eut reçu son diagnostic, son fils, Justin Grenon, a appris qu’il était lui aussi atteint de la maladie cœliaque.

« J’étais déçu et je craignais que toute ma vie soit chamboulée parce que j’allais être obligé de modifier toute mon alimentation », explique Justin, un athlète qui joue au hockey et au football.

Malgré le fait que Julie connaissait les restrictions imposées par une diète sans gluten – son beau-père a la maladie cœliaque – elle n’était pas prête à affronter le changement radical de mode de vie qu’impose la maladie cœliaque.

« J’avais une idée générale des aliments à éviter, mais il était frustrant de me promener dans les allées de l’épicerie, essayant de décoder la signification des étiquettes et de décider quels aliments choisir, ajoute Julie. Il peut sembler simple de retirer un aliment de son alimentation, mais lorsque l’on est contraint de le faire, il s’ensuit assurément une période difficile, au cours de laquelle il faut s’adapter à la situation. »

Au CUSM, Julie et Justin bénéficient du soutien des gastroentérologues Alan Barkun et Najma Ahmed et des nutritionnistes Karen Casey et Carolyne Brien.

« On parle de plus en plus de l’intolérance au gluten ces jours-ci; on donne aussi beaucoup de renseignements sur la manière de suivre une diète sans gluten et sur les endroits où se procurer des produits sans gluten, commente Carolyne, elle-même atteinte de la maladie cœliaque. Toutefois, il est important de réaliser que l’on trouve du gluten caché dans beaucoup de produits, comme le maquillage, les produits de nettoyage et les médicaments. »

« Suivre une diète sans gluten coûte cher, ajoute la Dre Lu. Les nutritionnistes proposent aux patients des solutions qui ne nécessitent pas nécessairement d’acheter des produits alimentaires préparés sans gluten. »

Un engagement à vie

Un an après avoir commencé à suivre la diète restrictive, la famille Boisvenue-Grenon ne se laisse pas abattre.

« Nous avons deux grille-pain et deux ensembles d’ustensiles de cuisson, poursuit Julie. Certains plats, comme les pâtes sans gluten, sont partagés entre tous les membres de la famille; toutefois, pour une « soirée pizza », j’utilise deux sortes de pâte. Nous savons aussi quoi faire lorsque nous mangeons au restaurant ou chez des amis. Le diner à l’école est encore un défi pour Justin, car il n’y a pas beaucoup de choix alimentaires santé sans gluten à la cafétéria. »

Bien qu’il ait dû cesser de consommer beaucoup d’aliments qu’il adore, comme des muffins, des gâteaux et des biscuits, Justin affirme être « très responsable ».

« Ce n’est pas si difficile. À l’école, mes amis comprennent lorsque je leur dis que je ne peux pas manger certains aliments. Il existe même des aliments sans gluten meilleurs au goût que leur équivalent standard, comme les muffins anglais. Honnêtement, il existe bien des choses plus graves. Si c’est la seule discipline à laquelle je dois m’astreindre toute ma vie, je m’estime par conséquent chanceux. »