Vivre avec les stigmates du diabète
Montréal – Michael Wright était un élève type de l’école secondaire, qui jonglait entre ses études, ses amis et ses démarches pour trouver son premier vrai emploi. Ça a été un choc lorsqu’il a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Il s’est soudainement trouvé obligé de composer quotidiennement avec des injections d’insuline, d’exercer un suivi intensif sur ses habitudes alimentaires et de s’assurer que sa pompe à insuline – dispositif de la taille d’un téléphone cellulaire attaché autour de sa taille – fonctionnait toujours bien. En plus de tous ses efforts pour s’adapter à ces changements, il se sentait stigmatisé socialement.
Une équipe de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR‑CUSM) a découvert que les adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 sont souvent victimes de stigmatisation, une situation qui les amène à négliger leur traitement et à adopter des comportements dangereux, susceptibles d’entraîner des urgences médicales. Les conclusions des chercheurs sont publiées dans la revue The Journal of Medical Internet Research. Michael Wright est l’un des deux patients partenaires recrutés par les chercheurs qui souhaitaient collaborer avec de jeunes patients atteints de diabète de type 1 ayant une bonne compréhension des incidences sociales de cette maladie.
« Beaucoup de choses qui semblent naturelles dans notre corps doivent soudainement être gérées, ce qui s’avère super stressant. Ensuite, il faut ajouter à cette difficulté le fait d’être une jeune personne se préoccupant de sa carrière, de sa vie amoureuse, de ses études et de son autonomie par rapport à ses parents. Tous ces phénomènes se produisent, frappent fort et agacent », dit l’auteure principale de cette étude, la Dre Kaberi Dasgupta, scientifique clinicienne au sein du Programme de recherche en troubles métaboliques et leurs complications à l’IR-CUSM, et spécialiste en médecine interne au Centre universitaire de santé McGill.
Le diabète de type 1 touche moins de 10 pour cent des diabétiques mondialement, mais représente 95 pour cent des cas de diabète qui se déclarent pendant l’enfance et l’adolescence. Cette maladie requiert des soins complexes et continus, 24 heures sur 24. Lorsque le niveau de vigilance baisse, le risque d’urgence médicale est réel. Une perte de conscience ou un décès lié à des faibles taux de glucose sanguin ou à la déshydratation peuvent se produire, de même que des urgences médicales attribuables à des taux de glucose sanguin très élevés. À plus long terme, en l’absence d’une gestion rigoureuse de la maladie, le risque de développer des complications comme la cécité, des lésions rénales, une maladie du cœur et des accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou de subir une amputation est réel. En raison de ces exigences constantes, les jeunes atteints de diabète de type 1 peuvent se sentir stressés lorsqu’ils composent avec leur situation, alourdie par des enjeux d’estime de soi, d’image corporelle, de définition du rôle social et par des enjeux liés à l’acceptation par leurs pairs.
Les deux tiers des participants à l’étude, dont une majorité de filles, ont vécu de la stigmatisation.
« Lorsque j’ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 16 ans, mes amis me soutenaient, mais ils ne pouvaient pas comprendre – c’était un choc pour eux autant que pour moi, se rappelle Michael Wright. Je ne m’attendais pas à ce qu’ils comprennent, et j’avais l’impression de ne plus faire partie du groupe autant qu’auparavant. » Il s’agit là d’un thème récurrent que nous avons découvert, soit une absence de soutien social qui fait que les patients se sentent seuls.
Trois cent quatre‑vingts participants âgés de 14 à 24 ans ont été spécialement recrutés dans les médias sociaux avec l’aide de Diabète Canada, de cliniques du diabète, et d’organismes à travers le pays. Cette démarche a mené à la création d’un réseau virtuel privé (VPN), où des personnes vivant des situations similaires peuvent communiquer les unes avec les autres pour échanger divers types de conseils de nature médicale ou pratique. Ces conseils vont de la gestion des taux de glycémie liés à l’activité physique à l’élaboration d’une liste d’articles incontournables à apporter avec soi lors d’un week-end de camping.
« Les patients partenaires ont réfléchi aux questions à poser; ils nous ont aidés à élaborer et à formuler notre questionnaire. Ils nous ont également aidés à interpréter et à analyser les données », conclut la Dre Dasgupta, dont l’équipe travaille au Centre de recherche évaluative en santé (CRES) de l’IR-CUSM. « La création d’un réseau de pairs a offert aux personnes composant avec les stigmates du diabète de type 1 une plateforme axée sur les objectifs de recherche, visant à minimiser ces stigmates et à faciliter le quotidien avec cette maladie. »
« Les conclusions de l’étude que nous venons de publier revêtent une grande valeur pour ce qui est de la formation et de la transmission de connaissances axées sur le patient, et pour ce qui est des conséquences des stigmates de cette maladie que portent les jeunes qui en sont atteints, déclare la Dre Jan Hux, présidente de Diabète Canada. Ces résultats démontrent clairement qu’il faut parler davantage du diabète et proposer plus de programmes pour dénoncer les stigmates que subissent les jeunes atteints de cette maladie. Nous sommes ravis d’avoir soutenu la première recherche du genre à être réalisée au Canada. Cette recherche fait partie de notre engagement à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète. »
« Le Canada fait face à une épidémie de diabète – un Canadien sur trois vit avec le diabète ou le prédiabète et les jeunes dans la vingtaine ont 50% de chances de développer la maladie au cours de leur vie », a déclaré le Dr Jan Hux, président de Diabète Canada.
« Malgré le fait que le diabète de type 1 n'est pas la faute de la personne qui en est atteinte – il n'est lié à aucun modèle ou choix de comportement – les jeunes qui en sont atteints éprouvent un niveau de stigmatisation inquiétant. Il y a un urgent besoin de recherches et de programmes de soutien et de sensibilisation au diabète de type 1 qui favorisent la résilience chez les personnes touchées. Diabète Canada est heureux d'avoir soutenu cette recherche, la première du genre au Canada. »
Au sujet de l’étude
L’étude ‘Stigma and Its Association with Glycemic Control and Hypoglycemia in Adolescents and Young Adults with Type 1 Diabetes: Cross-Sectional Study’ a été co-écrit par Anne-Sophie Brazeau, PhD, RD; Meranda Nakhla, MD, FRCPC; Michael Wright, BSc (c); Mélanie Henderson, MD, PHD, FRCPC; Constadina Panagiotopoulos, MD, FRCPC; Danièle Pacaud, MD, FRCPC; Patricia Kearns, BFA; Elham Rahme, PhD; Deborah Da Costa, PhD; and Kaberi Dasgupta, MSc, MD, FRCPC. DOI: 10.2196/jmir.9432.
Hyperlien menant à l’étude : https://www.jmir.org/2018/4/e151/
L’étude susmentionnée a été financée par Diabète Canada. Le réseau virtuel privé de patients reçoit un financement conjoint de Diabète Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada.
À propos de l’Institut de recherche du CUSM
L’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR CUSM) est un centre de recherche de réputation mondiale dans le domaine des sciences biomédicales et de la santé. Établi à Montréal, au Canada, l’Institut, qui est affilié à la faculté de médecine de l’Université McGill, est l’organe de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) – dont le mandat consiste à se concentrer sur les soins complexes au sein de sa communauté. L’IR-CUSM compte plus de 420 chercheurs et près de 1 200 étudiants et stagiaires qui se consacrent à divers secteurs de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et de la recherche en santé évaluative aux sites Glen et à l’Hôpital général de Montréal du CUSM. Ses installations de recherche offrent un environnement multidisciplinaire dynamique qui favorise la collaboration entre chercheurs et tire profit des découvertes destinées à améliorer la santé des patients tout au long de leur vie. L’IR-CUSM est soutenu en partie par le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS).www.ircusm.ca
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