Les agents de santé publique Nunavikois sensibilisent à la tuberculose au Nunavik

À l’occasion de la Journée mondiale de la tuberculose, nous revenons sur une récente session de formation organisée à Inukjuak par des chercheurs et des professionnels de la santé autochtones à l’intention des membres de la communauté inuite.

Une initiative de santé publique communautaire innovante visant à soutenir les Nunavikois (Inuits du Nunavik ou Nunavimmiut) atteints de tuberculose a reçu un coup de pouce en février, lorsqu’une session de formation a été organisée à Inukjuak à l’intention de cinq nouveaux agents de santé publique (ASP) Nunavikois.

Le rôle de l’agent de santé publique a été récemment développé par la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN) et les deux réseaux hospitaliers de la région afin de permettre aux Nunavikois d’être directement impliqués dans la prestation de soins de santé publique liés à la tuberculose - dont l'incidence a augmenté au Nunavik depuis 2003 - et à d’autres affections. Cette initiative s’inscrit dans le cadre du mouvement de renforcement et d’autonomisation des communautés du Nunavik en vue d’une plus grande autogouvernance.

La session de formation a été offerte par l’équipe engagée dans un projet de recherche parallèle à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (L’Institut) et codirigée par Glenda Sandy, RN, MSc, une infirmière conseillère naskapie-crie du RRSSSN, et le Dr Faiz Ahmad Khan, scientifique au sein du Programme de recherche translationnelle sur les maladies respiratoires à L’Institut, professeur agrégé au département de médecine de McGill et pneumologue exerçant au Nunavik et à Montréal. L’équipe qui a dirigé l’élaboration de la session de formation comprend également Ben Geboe, LMSW, PhD, membre de la tribu Yankton Sioux (Dakota) avec de la famille dans les communautés des Premières Nations du Manitoba, travailleur social et postdoctorant à L’Institut, et Anna Dunn-Suen, MSc, assistante de recherche dans l’unité d’épidémiologie respiratoire et de recherche clinique de L’Institut.

Kanniq signifie « confluence » en inuktitut et est un nom de lieu traditionnel au Nunavik où deux rivières se rencontrent », explique Sandy en référence au nom du programme et à sa fonction officielle, coordonnatrice de l’équipe Kanniq (anciennement coordonnatrice de la formation des ASP). 

« C’est le fondement du programme ASP, où les voix et les expériences des Nunavikois façonnent et guident son développement en fonction de leur expérience de la tuberculose et de ce qu’ils espèrent voir dans leurs communautés. Les membres de l’équipe Kanniq travaillent en étroite collaboration avec les agents de santé publique pour les rencontrer là où ils en sont et leur offrir la formation et le soutien dont ils ont besoin pour évoluer professionnellement à leur propre rythme », dit-elle.

Le Dr Khan ajoute : « Notre équipe, sous la direction de Puvaqatsianirmut (notre comité directeur) et de nos partenaires Nunavimmiut, s’efforce d’utiliser la recherche comme outil d’alliage. En l’occurrence, nous avons eu l’occasion de soutenir les efforts déployés par les Nunavikois en vue d’une plus grande autodétermination des Inuits en ce qui concerne les services de lutte contre la tuberculose. »

La recherche a impliqué une consultation majeure avec près de 150 Nunavikois par Ben Geboe et les chercheurs de la communauté Sophie Tukalak, Daphne Tooktoo et Natasha MacDonald (Ph.D.). Lors des entretiens, menés principalement en inuktitut et au Nunavik, les Nunavikois ont partagé leur expertise et leurs expériences sur leurs communautés et sur la tuberculose. Les résultats sont utilisés non seulement pour enrichir le programme, mais aussi pour fournir des outils aux agents de santé publique.

La session de formation du mois dernier, dirigée par Glenda Sandy, Ben Geboe et Anna Dunn-Suen, intégrait cinq stagiaires en santé publique provenant de trois communautés qui connaissent actuellement des foyers de tuberculose active. L’équipe a présenté aux stagiaires le manuel sur la tuberculose qu’elle a élaboré sur la base de la consultation et qui a été très bien accueilli par les stagiaires et les membres de la communauté.

Les agents de santé publique travailleront avec les infirmières spécialisées en tuberculose dans leurs communautés afin d’offrir un soutien et des conseils aux patients touchés par la maladie. « Il existe toute une série de fonctions cliniques à laquelle ils peuvent contribuer, mais un rôle majeur consiste à soutenir les personnes et les familles, notamment en comprenant ce qu’elles vivent, explique Ben Geboe. Une partie du manuel portait donc sur la tuberculose et les différentes interventions, mais une grande partie était consacrée à l’engagement communautaire et à la communication. »

Ben Geboe, qui a une longue expérience de la sensibilisation des populations autochtones urbaines à Montréal et à New York et qui a pu adapter une partie de cette expérience à la formation de l’ASP, explique que le travail social s’inscrit dans une approche de la santé publique appelée « aide mutuelle ». « Les personnes les mieux placées pour effectuer ce type de travail sont celles qui ont l’expérience réelle de la communauté à laquelle vous essayez de vous adresser, explique-t-il. Dans le cas des agents de santé publique, certains d’entre eux ont connu la tuberculose par l’intermédiaire de leur famille et de leurs amis, et ils sont très investis dans leur communauté. Et ils parlent l’inuktitut. »

En outre, la participation d’un groupe cohérent de membres autochtones de l’équipe a été l’une des clés de son succès. « Personnellement, je m’inspire beaucoup de ma propre expérience en tant que première infirmière naskapie de ma communauté, travaillant et évoluant dans deux mondes, pour guider mon travail », explique Glenda Sandy, qui est infirmière depuis 22 ans et travaille pour le RRSSSN depuis 2019 ; elle a également été infirmière conseillère autochtone à l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill.

« Je pense que l’un des points forts de notre approche est sa continuité, ajoute Anna Dunn-Suen. Les chercheurs qui ont interrogé les participants ont été activement impliqués dans la conception du manuel et de la formation. Il est encore tôt, mais je pense que cela a contribué à l’accueil favorable réservé à la formation et au manuel. »  

L’équipe espère que le programme sera étendu à d’autres questions de santé publique. « J’espère que ce programme sera une ressource future lorsqu’il s’agira d’évaluer les besoins en matière de santé. L’une des sources d’inspiration a été le programme de sages-femmes du Nunavik, qui a connu un grand succès », explique Ben Geboe, ajoutant qu’en créant des emplois, le programme ASP contribue également à l’économie locale.

En fin de compte, selon l’équipe, il est important de ne pas perdre de vue l’objectif global des communautés du Nunavik : que les Nunavikois prennent l’initiative de décider de la manière d’aborder leurs besoins en matière de santé.


Une sagesse, partagée par un aîné Nunavikois et un leader de la communauté pendant la session de formation, a vraiment trouvé un écho chez Ben Geboe. « Ils ont dit : “Peu importe que quelqu’un accepte le traitement ou qu’il le rejette. Ce qui compte, c’est qu’il mérite qu’on lui propose le traitement” », se souvient-il, expliquant que dans notre quête de résultats, cet objectif plus inclusif peut être perdu de vue. « Nous pensons : “Quel est le résultat ? Ils ont reçu les médicaments”. Nous voyons toujours la fin. Mais ce dont ils ont parlé — et c’est un point de vue très autochtone — c’est que nous devrions nous engager continuellement, même si la personne ne veut même pas nous regarder, ajoute Ben Geboe. C’était si clair, si éthique. »

_Source: Faculté de médecine et des sciences de la santé McGill