De « bonnes âmes » aident les famille pendant les derniers moments
En mai dernier, Louise Niemi a perdu son mari, James (Jimmy) Niemi, qui partageait sa vie depuis 49 ans et qui est décédé d’un cancer de la vessie et d’une insuffisance rénale. Il a passé les huit derniers jours de sa vie à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital général de Montréal du Centre universitaire de santé McGill (HGM-CUSM)*. C’est là que Jimmy, sa femme et son fils Jason ont pu se concentrer sur être ensemble, dans le calme et la tranquillité, pour se faire leurs adieux.
« Jim était l’amour de ma vie. Je voulais tout faire pour lui, afin qu’il termine ses jours dans un milieu confortable, sans souffrir et dans la dignité. Comme les soins à domicile devenaient difficiles, ces parfaits étrangers tout à fait remarquables ont pris la relève », explique Louise Niemi, en plein deuil, pendant que nous nous assoyons pour parler des derniers jours de son mari à l’unité de soins palliatifs de l’HGM-CUSM.
« Ils nous ont consultés pour tout et ont aidé Jimmy, notre fils et moi à avoir du temps de qualité ensemble. »
Mme Niemi ajoute que l’unité l’a impressionnée dès sa première visite, deux semaines avant que son mari y soit admis. « Les lieux étaient lumineux et confortables, ils avaient des chambres individuelles et le personnel était gai, raconte-t-elle. Je voulais que Jimmy se sente chez lui et je trouvais que c’était ce qui ressemblait le plus à la maison. »
Selon le Dr Manuel Borod, directeur de la division des programmes de soutien et de soins palliatifs du CUSM et professeur adjoint d’oncologie à l’Université McGill, les soins à domicile d’un conjoint mourant peuvent être exigeants.
« Vous avez besoin d’être un conjoint, pas une infirmière. À moins de profiter d’un soutien suffisant ou de pouvoir se payer des soins privés, c’est très difficile, affirme-t-il. Nous comptons sur une équipe multidisciplinaire qualifiée pour gérer les besoins physiques, affectifs et spirituels du patient et pour prolonger sa qualité de vie le plus longtemps possible. »
« Des êtres humains complets »
L’infirmière gestionnaire adjointe, Diane Lebeau, qui a fait visiter les lieux à Mme Niemi la première fois, précise que le patient et la famille sont au centre des préoccupations de l’unité : « Pour nous, nos patients sont des êtres humains complets, et nous les traitons avec humanité et respect. Nous sommes également attentifs aux membres de la famille, qui traversent des moments intenses. »
« Ce sont des êtres humains extraordinaires qui ont de bonnes âmes », déclare Mme Niemi, qui se rappelle la vigilance attentive avec laquelle les employés de tous les quarts de travail se sont occupés de Jim pendant son séjour.
Elle se souvient également sa première rencontre avec le bénévole Ray Chiarella. « J’arrivais dans l’unité avec mon mari, que je poussais dans son fauteuil roulant, et j’avais probablement l’air un peu tendu. Ray a fait une blague, et nous avons éclaté de rire tous les trois. Plus tard, il est entré dans la chambre et s’est informé de la carrière de Jimmy, qui a pu évoquer des souvenirs de sa vie. »
Pour M Chiarella, prendre le temps de voir « chaque patient qui a envie de parler » fait partie d’une journée de travail normal. « Si je peux entrer dans une chambre et faire sourire quelqu’un, j’en ressors heureux. »
Mme Niemi est sensible aux détails – les « jolies » peintures sur les murs, la bibliothèque de CD et les lecteurs CD dans chaque chambre, les après-midis de vin et fromage et les concerts de piano hebdomadaires – qui démontrent jusqu’où le personnel et les bénévoles sont prêts à aller pour aider à la fois le patient et sa famille.
« Malheureusement, Jimmy n’était pas assez bien pour assister à ces événements, alors ils apportaient le vin, le fromage et la musique à sa chambre. »
« Nous nous sommes beaucoup amusés quand Debra Salmon, la musicothérapeute, et Danielle Robert, la musicothérapeute stagiaire, nous ont rendu visite, confie-t-elle avec le sourire. Cet après-midi-là, ma sœur Denise et notre fils Jason étions là, et nous avons chanté toutes sortes de chansons. »
« La musique rapproche la famille », indique Danielle Robert, qui se souvient « s’être bien amusée » avec la famille Niemi à chanter des chansons de Bob Dylan et le succès Quand le soleil dit bonjour aux montagnes. C’est un espace sécuritaire où ils ont la permission de se laisser aller. »
Le vendredi 1er mai, James Niemi est décédé, et sa femme était à ses côtés, comme elle l’avait été tout au long de sa vie.
« Je n’aurais pu souhaiter une meilleure fin pour Jimmy, assure Mme Niemi à travers ses larmes. Nous avons passé de merveilleux derniers moments, et j’ai pu le remercier d’avoir été un mari aussi extraordinaire. Les membres du personnel étaient tellement calmes et attentionnés. Ils ont attendu l’arrivée de mon fils Jason et de mon beau-frère Bill et sont venus dans notre chambre pour faire une prière universelle. »
« Je ne dirai jamais assez à quel point les membres du personnel et leur aide généreuse et attentive sont précieux pendant une période de grande vulnérabilité pour les membres de la famille. »
Louise Niemi a suggéré le Fonds des programmes de soutien et de soins palliatifs du CUSM de la Fondation du cancer des Cèdres pour verser des dons commémoratifs en l’honneur de James Niemi.
« De toute évidence, ce n’est pas un simple travail pour eux. Ils se préoccupent vraiment de leurs patients et des familles, conclut Mme Niemi. Quiconque doit vivre cette triste période avec un proche ne trouvera pas meilleur endroit que l’unité de soins palliatifs du CUSM. Les dons contribueront à la longévité de cette remarquable unité. »
* L’unité de soins palliatifs est déménagé au site Glen le 14 juin 2015.