Deux ambassadeurs du don de rein à l’Hôpital général de Montréal

Le 12 mars dernier marquait la journée mondiale du rein, mais également, le lancement d’un programme de soutien par les pairs sur la greffe rénale pour les patients atteints de maladie chronique rénale au CUSM. 

« J’avais donné mon accord, raconte Christine Pisapia. Aucune hésitation. C’était prévu, j’étais prête. »

Mais son frère Serge, lui, hésitait encore. Il préférait recevoir un rein d’une personne décédée. « Pourquoi mettre en danger un proche quand on peut recevoir l’organe d’une personne décédée? »

Christine n’avait pourtant aucun doute. « Quand on s’engage, c’est qu’on a bien mûri sa décision »

À la dernière minute, Serge se fait proposer l’organe d’un donneur décédé et en avise sa sœur. « Se faire dire qu'on ne pourra pas donner un rein à moins d'un mois de la date prévue, c'est très dur.! C’est comme dire à un coureur, la veille d’une course, qu’il ne pourra finalement pas participer. » avoue Christine.

Mais les choses se compliquent et cette option devient impossible. Pendant ce temps, l’état de santé de son frère se détériore et le besoin d’une greffe devient de plus en plus pressant.

Finalement, les astres s’alignent en 2014, quelques mois seulement avant le déménagement du site du Royal Victoria vers le site Glen. Christine subit alors une néphrectomie afin de donner un rein à son frère, pendant que Serge attend l’organe dans une salle d’opération voisine.

Douze ans plus tard, frère et sœur étaient de retour au CUSM en tant que bénévole du CUSM et du Programme des ambassadeurs de transplantation (PAT), un organisme à but non lucratif, à l’Hôpital général de Montréal.

Partager une expérience vécue

Prendre la décision de donner un rein n’est jamais simple. C’est pourquoi Serge et Christine souhaitent aujourd’hui partager leur expérience.

« Que ce soit pour raconter le vécu familial, parler des difficultés liées à la dialyse, des effets des médicaments antirejet… bref, de toutes les questions qui peuvent traverser l’esprit d’une personne qui envisage la greffe ou le don de rein, nous sommes là », explique Christine.

Déjà bien implanté dans le système de santé de l’Ontario, le programme se déploie pour une première au Québec, en commençant par l’Hôpital général de Montréal. Le PAT met en relation des patients atteints de maladie rénale chronique et leurs proches avec des mentors (ambassadeurs) ayant eux-mêmes vécu une expérience de don ou de greffe de rein.

« Les médecins et les équipes cliniques peuvent expliquer les aspects médicaux de la transplantation, mais entendre le témoignage d’une personne qui l’a vécu apporte une dimension différente », explique Vicki Tan. « Cela aide les patients à se projeter et à mieux comprendre ce que cela implique. »

Dans l’équipe d’ambassadeurs, tous ont une expérience personnelle du don ou de la transplantation. Plusieurs parlent différentes langues et se rendent disponibles pour échanger avec des patients qui souhaitent en savoir davantage.

Une option concrète pour les patients

Pour Serge et Christine, un tel programme de soutien par les pairs aurait été précieux à l’époque où ils ont traversé ce processus.

« Nous aurions vraiment aimé pouvoir compter sur un service comme celui-là », confie Christine. « Alors aujourd’hui, nous sommes encore plus heureux de pouvoir l’offrir aux autres. »

Le Programme des ambassadeurs de transplantation est actuellement en pleine campagne de recrutement au CUSM. L’objectif est de former de nouveaux ambassadeurs capables de partager leur expérience avec des patients qui se posent des questions sur la greffe ou le don vivant.

C’est d’ailleurs l’une des raisons de leur présence récente à la clinique de protection rénale de l’Hôpital général de Montréal, où ils sont venus rencontrer des patients et des familles, curieux d’en apprendre davantage.

Pour Myriam Ménard, un tel programme peut jouer un rôle déterminant : 
« Pour plusieurs patients et leurs proches, le don vivant peut sembler abstrait ou intimidant. Un programme comme celui-ci permet de voir concrètement ce que cela signifie, à travers l’expérience de personnes qui l’ont vécu. »

Installée à proximité de la clinique de protection rénale, la table d’information de Serge et Christine a également attiré la visite de l’ancien néphrologue traitant de Serge, le Dr Murray Vasilevsky qui l’a suivi pendant plus de 20 ans au CUSM — une rencontre marquée par beaucoup d’émotion.

Donner un visage à la transplantation

Pour Jerrica McKinnon, la force du programme repose sur la parole des ambassadeurs eux-mêmes.

« Le programme crée un espace où les patients et leurs familles peuvent poser toutes leurs questions, sans pression », explique-t-elle. « Les ambassadeurs parlent avec authenticité de ce qu’ils ont vécu, et cela peut vraiment aider quelqu’un qui hésite ou qui cherche à comprendre ce qui l’attend. »

En partageant leur histoire, Serge et Christine espèrent surtout démystifier le don vivant et encourager les conversations autour de la transplantation.

Car derrière chaque greffe réussie se trouve avant tout une histoire humaine — celle d’une décision réfléchie, d’un geste de générosité et, parfois, d’une seconde chance.

Écoutez Christine, Serge et leur frère Jean-Marc raconter leur histoire

Site internet du programme. (notez que le site aura sa version française très prochainement)