Le pouvoir du don d’organes

Changement radical pour Makar Barsoum : un jour, il était confiné à la maison, le lendemain, il pouvait suivre ses fils adolescents

Bien calé dans son fauteuil, Makar Barsoum avait allumé son ordinateur pendant que son café du matin refroidissait. L’homme de 61 ans était installé confortablement dans son bureau au sous-sol de la maison, en plein mois de juillet. La retraite avait été bonne pour cet ex-ingénieur, qui souriait en entendant Philippe et Mikhael, ses jumeaux de 12 ans, courir à l’étage. Il sirotait son café pendant que son ordinateur téléchargeait ses opérations boursières quotidiennes. Les percées récentes dans le traitement de ses problèmes coronariens lui apportaient un certain soulagement.

Makar Barsoum

Makar Barsoum

Une solution à la fatigue chronique qui l’accablait pointait à l’horizon – il était en attente d’une greffe du cœur. Il n’y avait que deux semaines que son nom avait été inscrit sur la liste; on l’avait informé qu’il pouvait s’écouler deux ans avant qu’il reçoive un nouveau cœur. Il était tout de même soulagé de savoir qu’après avoir négligé sa santé pendant aussi longtemps, il pourrait voir grandir ses fils. Ce Canadien né en Égypte n’avait pas modifié certaines de ses mauvaises habitudes, bien qu’il ait fait une crise cardiaque à l’âge de 35 ans.

Lorsque la maladie a frappé, cela a été une surprise, malgré des antécédents familiaux d’affection du cœur. Makar Barsoum avait tardé à admettre l’existence de la maladie et à se soigner; le muscle cardiaque, déjà détérioré, avait subi d’autres dommages. Quatre ans après avoir pris sa retraite, il a fait une crise de tachycardie; son cœur envoyait des signaux électriques anormaux, augmentant anormalement la fréquence cardiaque. Magdi Sami, cardiologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), a décidé d’implanter un défibrillateur; peu de temps après, la Dre Viviane Nguyen, de la Clinique d’insuffisance cardiaque du CUSM en est venue à la même conclusion.

« Son cœur était très faible. Il n’avait pas pu suivre ses fils ni participer à leurs activités, ce qui l’avait frustré, explique la Dre Nguyen. Il était terrifié à l’idée de faire un autre accident vasculaire cérébral. »

Dre Nguyen

Dre Nguyen

En 2011, il a été décidé que Makar Barsoum devait recevoir une transplantation cardiaque. Après six mois d’examens, il a été déclaré admissible. Il ne restait qu’à trouver le bon donneur – processus qui pouvait s’échelonner sur deux ans, malgré le fait que 50 pour cent des personnes décédées puissent donner leurs organes.

Makar Barsoum avait souffert de cardiomyopathie ischémique, ce qui avait entraîné la formation d’un caillot sanguin au cerveau. Il était initialement peu favorable à une greffe. Il s’est finalement laissé convaincre, entre autres par la réaction des familles de donneurs, dont le chagrin avait été apaisé par le don d’organes.

« J’ai finalement accepté l’idée de la transplantation cardiaque. Le seul hic était que, pendant les premiers mois, je me disais que, "pour que je reste en vie, quelqu’un devait mourir". Je n’étais pas à l’aise avec ce concept, commente Makar Barsoum, dont la foi et les médecins ont été une source de réconfort. Ces derniers m’ont rassuré. Je ne pouvais nier qu’une personne peut en aider une autre. J’ai donc accepté l’idée. »

« La décision n’a pas été facile pour Makar Barsoum. Il ne pouvait toutefois tolérer l’idée de faire un autre accident vasculaire cérébral, ajoute la Dre Nguyen. Certaines personnes doivent être hospitalisées et n’ont aucune qualité de vie. Il était évident pour lui que ce n’était pas le genre de vie qu’il voulait. »

Lorsque le téléphone a sonné un matin de juillet 2012, Makar Barsoum a répondu comme il l’aurait fait pour n’importe quel autre appel.

« L’infirmière-chef m’a dit : "C’est votre tour; c’est le temps de venir à l’hôpital". » J’ai ri et je lui ai répondu : « Que voulez-vous dire au juste? » Elle m’a répondu que je devais me présenter à l’hôpital, car on avait un donneur pour moi. »

Je me suis exclamé : « Quoi! Vous aviez dit que cela prendrait entre six mois et deux ans! », raconte Makar Barsoum en souriant.

Il n’avait pris aucune disposition avant cette opération majeure – qu’il s’agisse des finances familiales, de ses engagements personnels – et il n’avait même pas encore  informé ses fils qu’il était en attente d’une greffe. Toutefois, il devait se présenter deux heures plus tard à l’Hôpital Royal Victoria du CUSM.

Il a repris son calme et a écrit des directives à l’intention de sa famille. Il a également réglé certaines affaires avant de monter à l’étage pour informer sa famille, dont ses deux fils, puis est venu le temps de se rendre à l’Hôpital Royal Victoria.

Makar Barsoum

 

Entouré des membres de sa famille, Makar Barsoum était détendu à son entrée à l’hôpital, dont il est sorti en bonne santé. Les bons soins prodigués par le personnel du CUSM lui ont permis de se sentir à l’aise, de la conversation initiale aux visites de suivi avec la Dre Nadia Giannetti, chef du Département de cardiologie du CUSM, qui procède aux examens de contrôle de l’homme maintenant âgé de 67 ans.

« Il était aussi malade que l’on peut l’être quand on a une cardiopathie. Il avait peu de chances de survie s’il ne recevait pas un nouveau cœur, explique la Dre Giannetti. C’est maintenant comme le jour et la nuit pour lui, et sa qualité de vie a radicalement changé. Il est passé du confinement à la maison à une vie tout à fait active. »

Bien que Makar Barsoum doive continuellement exercer un suivi sur sa médication et subir des biopsies, afin de s’assurer qu’il n’y a pas de rejet, la différence dans son état de santé a été immédiate. Après la greffe, il a eu la force et la volonté d’aller faire du vélo avec ses enfants pour la première fois en deux ans.

Il s’effectue une quarantaine de transplantations cardiaques au Québec chaque année, et il doit absolument y avoir plus de donneurs d’organes. Un même donneur peut aider jusqu’à 20 personnes lorsqu’il fait don de ses tissus.

« Les transplantations d’organes sauvent des vies, et la qualité de vie des greffés est très bonne. Nous manquons cependant cruellement d’organes – certains patients sont très malades », conclut la Dre Giannetti, qui est aussi directrice médicale du Programme d'insuffisance cardiaque et de transplantation cardiaque du CUSM.

Makar Barsoum a correspondu avec la famille de son donneur  ̶  un étudiant en musique qui tenait à faire don de ses organes. Il continue à s’impliquer dans les activités de Transplant Québec, car il veut redonner à ceux qui lui ont offert une nouvelle vie.

« Je crois au don d’organes. On en entend parler dans son entourage, et on se dit : "C’est fantastique! Comme la science a progressé!" On ne pense jamais avoir à subir ce genre d’opération, ajoute Makar Barsoum. La mort peut être une source de vie. »

La semaine nationale du don d’organes et de tissus : du 22 au 28 avril 2018

SAVEZ-VOUS QUE…

Comment exprimer son souhait de donner ses organes ?

  • En signant l’autocollant au verso de la carte d’assurance maladie. Pour obtenir un autocollant, on peut se rendre directement sur le site www.signezdon.gouv.qc.ca;
  • En signant le formulaire de la RAMQ, intitulé Consentement au don d'organes et de tissus;
  • En consultant un notaire pour s’inscrire au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec;
  • Surtout, en en parlant à sa famille, à ses proches.

La générosité des donneurs et de leurs proches est à l’origine de cette chaîne de vie.

Communiquer avec Wendy Sherry, infirmière clinicienne pour le don d’organes et de tissus, CUSM : Wendy [dot] Sherry [at] muhc [dot] mcgill [dot] ca; 514-934-1934, poste 36590.

 

 

» Lisez toutes les histoires


Nous aimerions recevoir de vos nouvelles! Si vous souhaitez partager votre expérience avec le CUSM, s'il vous plaît contactez-nous.


Découvrez le Comité des patients, un groupe de gens dévoués élus pour représenter et aider les usagers des hôpitaux, des cliniques et des services du CUSM.