Montrer son amour en partageant la vie
À l’occasion de la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus, du 18 au 25 avril, un jeune homme et sa sœur reviennent sur la transplantation rénale qui a changé leur vie.
« C’est un vrai miracle », affirme Daniel Paradis en parlant du rein qui lui a été greffé à partir d’une donneuse vivante au Centre universitaire de santé McGill (CUSM). En avril 2014, il a été informé par son médecin qu’il aurait bientôt besoin d’une transplantation. Atteint depuis dix ans d’une néphropathie à IgA, une maladie rénale dégénérative également connue sous le nom de maladie de Berger, Daniel voyait sa santé décliner. Il répondait peu aux médicaments, sa fonction rénale se situait sous les 20 % et diminuait de jour en jour. La dialyse fut évitée de justesse grâce à la greffe.
« J’ai toujours cru que je devrais subir une transplantation un jour, mais je ne pensais jamais que ça m’arriverait à ce moment-là de ma vie », confie Daniel, qui a 29 ans et est monteur vidéo et animateur d’une chaîne YouTube.
« J’en ai parlé à mes amis et ma famille, et nous avons commencé à chercher un donneur. »
Il faut de trois à six mois pour évaluer si un donneur vivant est compatible. Les candidats doivent subir une série de tests et rencontrer plusieurs spécialistes. La mère de Daniel a d’abord été sélectionnée comme la meilleure donneuse, mais à la dernière minute, une échographie du rein a renversé la situation. Katherine, la jeune sœur de Daniel, était la suivante sur la liste. Une fois tous les tests effectués, elle était compatible à 100 %.
« C’est difficile à expliquer, mais dès le début, j’avais l’impression que ce serait moi, raconte Katherine, 25 ans. Dan est mon héros, et je suis très proche de lui. Dans mon cœur et dans mon esprit, je savais que je voulais l’aider. »
Katherine joue du saxophone et étudie le jazz à l’Université Concordia. Même si le prélèvement du rein se fait par laparoscopie chez le donneur vivant, c’est tout de même une intervention douloureuse.
Bien sûr, je craignais que l’opération nuise à ma capacité de jouer de mon instrument, mais j’avais bien plus peur de ne pas pouvoir donner mon rein à Dan que de rentrer en salle d’opération.
Après la transplantation, la convalescence
La transplantation a eu lieu le 25 août à l’Hôpital Royal Victoria. Le rein s’est tout de suite mis à fonctionner, et les analyses sanguines ont révélé une amélioration immédiate de la fonction rénale de Daniel. À l’hôpital, il était sous les soins d’Alejandro Ramirez, que Daniel décrit comme un infirmier « fantastique et dévoué ».
« Alejandro entrait et me faisait marcher, même quand je n’en avais pas envie. Il était strict, mais compatissant, et il ne me laissait pas me sentir pitoyable.
Malgré quelques moments difficiles, Daniel a vite reçu son congé et au bout d’à peine un mois, il a commencé à se sentir beaucoup mieux qu’avant l’opération.
« Avant la transplantation, je devais uriner toutes les 45 minutes, même la nuit. Pendant des années, mon sommeil en a gravement souffert, raconte Daniel. Après l’opération, ma qualité de vie s’est immédiatement améliorée. Je me réveillais reposé, et j’avais beaucoup plus d’énergie. »
Contre toute attente, l’opération s’est révélée beaucoup plus difficile pour Katherine.
Douceur et fermeté après l’opération
« Notre professeur favori n’est pas nécessairement celui qui nous sourit, mais celui qui nous fait travailler et apprendre », croit l’infirmier Alejandro Ramirez, qui travaille à l’unité des transplantations de l’Hôpital Royal Victoria et qui a soigné le greffé Daniel Paradis. « Après l’opération, je dis aux patients que nous allons travailler ensemble à les guérir. Plus j’explique ce que je fais et pourquoi je le fais, plus ils se détendent et prennent confiance. Notre travail d’infirmier est inspirant parce que nous contribuons à un changement profond et positif dans la vie de nos patients et de leur famille. »
En général, la convalescence est plus facile pour le donneur, mais elle a souffert d’une importante hémorragie interne et a dû subir deux transfusions sanguines.
« J’éprouvais d’intenses douleurs, mais les infirmières de l’hôpital ont été merveilleuses. Si j’étais millionnaire, j’achèterais une voiture à chacune et une maison à Debbie. »
Debbie, c’est Debbie Harmidy, la coordonnatrice des donneurs vivants qui supervise les donneurs à partir du début du processus jusqu’au jour de l’opération et parfois même après.
Debbie a été une « bouée de sauvetage » pour Katherine.
« Il y a maman, la fée des dents, puis il y a Debbie, déclare Katherine. Elle se souciait vraiment de Daniel et de moi; je pouvais le voir dans ses yeux et le sentir. Je me souviendrai d’elle jusqu’à la fin de mes jours. »
Katherine n’a pas pu jouer du saxophone pendant un certain temps et s’est sentie épuisée pendant les quelques mois qui ont suivi l’opération. Maintenant qu’elle va mieux, elle affirme que malgré les complications, l’expérience lui a donné un nouveau regard sur la vie.
« J’avais l’habitude de m’inquiéter de mon avenir de musicienne. Mais quand on affronte une question de vie ou de mort, tous les doutes se dissipent.»
Un cadeau sans égal
« J’ai été vivement impressionnée par la générosité, le dévouement et la volonté de notre donneuse à aller au-delà des attentes, déclare la coordonnatrice des donneurs vivants du CUSM, Debbie Harmidy, qui a suivi Katherine Paradis tout au long du processus de don. De nombreuses exigences étaient imposées à Katherine, comme à bien des donneurs. Je la félicite pour son esprit positif et pour sa détermination à ce que ça fonctionne. Nos donneurs sont des personnes extraordinaires. Quand on y pense, c’est probablement le plus gros cadeau qu’on puisse faire. »
« Cette expérience m’a permis de me rapprocher de la personne que je veux être et m’a ramenée à l’essentiel. Elle m’a rappelé la chance que nous avons d’être en vie et d’habiter dans un pays où nous avons accès à des soins médicaux gratuits de qualité. »
La relation entre le frère et la sœur s’est également transformée. « La transplantation nous a incontestablement rapprochés », dit Katherine.
Pour sa part, Daniel se dit éperdument reconnaissant à sa sœur pour le sacrifice qu’elle a fait pour lui. « Je suis conscient d’avoir eu une chance inouïe en trouvant une donneuse compatible si près de moi. Bien des gens dépérissent en attendant sur la liste d’attente et en faisant de la dialyse, sans trouver de donneur, dit-il. Katie a fait preuve d’une grande bravoure. »