Continuer à vivre pleinement grâce à la dialyse à domicile

Comme bien de Québécois, Francine Gagnon (affectueusement appelée Madame Gagnon) se réjouit chaque année de voir revenir le printemps. Le mois de mars est particulièrement spécial pour elle, non seulement parce qu’il annonce une nouvelle saison, mais aussi parce qu’il marque un anniversaire important : celui du début de ses traitements de dialyse, en mars 2016. La dialyse prend le relai lorsque les reins d’une personne ne peuvent plus remplir leur fonction essentielle, qui consiste à filtrer les toxines et éliminer l’excès de liquide du sang.

Lorsqu’elle a été confrontée à la nécessité de la dialyse, Madame Gagnon a choisi d’aborder la situation avec confiance. Un nouveau mode de vie l’attendait, mais elle ne ressentait aucune amertume. Elle voulait avant tout comprendre ce qu’on attendait d’elle. Lorsque son médecin lui a parlé pour la première fois de la possibilité de faire la dialyse à domicile, l’idée l’a intriguée. Elle a exprimé son souhait de suivre ses traitements à la maison, même si cela impliquait un nouvel apprentissage. Grâce à cela, Madame Gagnon a pu éviter les visites fréquentes à l’hôpital.  

Récemment, toutefois, elle est sa famille se sont rendues à l’hôpital pour une excellente raison : célébrer ses 10 ans de réussite de sa dialyse ! 

La lumière jaune du soleil entrait à flots par les grandes fenêtres vitrées de l’Hôpital général de Montréal, en amenant avec elle l’espoir du printemps… et le jaune se trouve justement être la couleur préférée de Madame Gagnon. Un gâteau au chocolat a été partagé entre la famille, ses amis et l’équipe soignante qui l’accompagne.

« La résilience, c’est ce qui vous permet de continuer à vivre, ce qui vous permet de continuer à créer des souvenirs », confie-t-elle avec le recul. « Pendant ces dix dernières années, si j’avais une invitation à dîner ou un événement familial, je faisais une séance de dialyse à la maison avant de partir et je pouvais y aller. Avec le temps, je me suis même habituée à apporter mon équipement chez un membre de la famille pour faire une séance tranquillement là-bas. Maintenant, je fais la dialyse pendant la nuit. Pendant la journée, je n’ai plus du tout à m’en soucier. »

Elle se souvient encore de la première fois où elle a montré la dialyse à sa famille :

« Il y avait quatre enfants aux yeux émerveillés dans la pièce avec moi il y a dix ans », raconte-t-elle en riant. « Les enfants de ma cousine, le meilleur public qui soit, et le mot pour les décrire serait ‘intrigués’. Ils se tenaient à distance et je leur ai parlé de santé, de microbes et de sécurité. À chaque visite, ils me disaient : Hé, Tantine, n’est-ce pas l'heure de ta dialyse ?  Dans notre famille, ça n’a jamais été quelque chose d’effrayant. »

Le programme de dialyse à domicile du CUSM

Le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) offre un excellent programme de dialyse à domicile. Pour les patients admissibles, la première étape consiste en des séances d’apprentissage individuelles avec des infirmières. Un espace de la maison est ensuite aménagé pour administrer les traitements et entreposer l’équipement.

« Il y a 50 patients dans le programme de dialyse à domicile du CUSM », explique la Dre Emilie Trinh, directrice du programme. « L’un des grands avantages de la dialyse à domicile est l’indépendance et la flexibilité qu’elle peut offrir aux patients. Beaucoup choisissent cette option parce qu’elle leur permet de garder le contrôle de leur horaire. Ils peuvent continuer à travailler, à voyager et à passer du temps avec leur famille tout en gérant leur traitement. La qualité de vie de Madame Gagnon et son esprit extraordinaire démontrent ce qui est possible grâce à la dialyse à domicile. »

Le CUSM a aussi récemment lancé un programme d’assistance pour la dialyse péritonéale, où la membrane de l’abdomen sert à filtrer le sang. Pour les patients qui optent pour la dialyse péritonéale, une infirmière praticienne peut se rendre à leur domicile deux à trois fois par jour pour les aider à effectuer leur traitement. « L’objectif est que les patients se sentent à l’aise de faire leur dialyse à la maison », explique la Dre Trinh, qui était ravie d’assister à la fête d’anniversaire de Madame Gagnon.

« Tout est dans la capacité de continuer à faire ce que l’on aime malgré ce que l’on a », confie Madame Gagnon. « Nous nous adaptons aux nouvelles exigences. Nous devons continuer. Nous ne devons pas avoir peur. »

Elle souligne aussi l’importance de faire confiance à ceux qui prennent soin de vous :

« La Dre Emilie Trinh, le Dr Murray Vasilevsky, et ces infirmières ! », s’exclame-t-elle. « C’est une équipe extraordinaire. Si je ne les avais pas eus – et je ne parle pas d’eux en tant que professionnels de la santé, mais de ce qu’ils sont en tant que personnes – je ne pense pas que j’aurais tenu le coup. »

Enfin, Madame Gagnon affirme qu’elle ne serait pas arrivée aussi loin sans ses proches, dont l’attitude face à sa santé a toujours été d’un grand soutien. 

Madame Gagnon partage son expérience de la dialyse péritonéale.