Crise de la tuberculose au Nunavik : une étude révèle des soins insuffisants et l’appel des Inuit pour une approche centrée sur la personne

Menée par une équipe de recherche majoritairement composée d’Inuit et de membres des Premières Nations à L’Institut et à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik, l’étude met en lumière les expériences et les points de vue des communautés inuites touchées par la crise actuelle de la tuberculose.

Une étude publiée aujourd’hui dans la revue CMAJ attire l’attention sur l’épidémie persistante de tuberculose au Nunavik, soulignant que le sous-financement des services de santé dans la région entraîne des difficultés supplémentaires pour les Inuit qui en sont atteints et leurs familles. Menée par une équipe de recherche majoritairement autochtone de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (L’Institut) et de la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN), en partenariat avec le Centre de santé Inuulitsivik (CSI) et le Centre de santé Tulattavik de l’Ungava (CSTU), l’étude appelle à la mise en place de ressources efficaces pour favoriser une transition vers des soins dirigés par les Inuit, plus soutenants et mieux adaptés aux besoins et aux réalités des communautés.

La tuberculose demeure un enjeu majeur de santé publique au Nunavik, où les taux d’incidence sont jusqu’à 1 000 fois plus élevés que chez les personnes nées ailleurs au Québec. Pourtant, l’accès aux soins continue d’être entravé par d’importants obstacles, comme le met en évidence cette nouvelle étude fondée sur des entrevues et des groupes de discussion menés en 2022 et 2023 auprès de 156 participants inuit. Les témoignages des participants révèlent un décalage frappant entre la manière dont les ressources sont actuellement allouées et le niveau d’urgence ressenti dans les communautés.

« Les Inuit sont profondément déterminés à mettre fin à la tuberculose et réclament des changements concrets aux politiques et aux services, qui entraînent actuellement des difficultés importantes. Les résultats de l’étude ont été partagés avec les communautés, les dirigeants politiques locaux et les organisations de santé. Il en ressort un message clair : une réponse urgente est nécessaire — une réponse qui respecte l’autonomie et les réalités des communautés — afin de mettre fin à l’épidémie », affirme Ben Geboe, autochtone et membre de la Nation Yankton Sioux Dakota, premier auteur de l’étude et chercheur postdoctoral au programme de recherche translationnelle sur les maladies respiratoires à L’Institut.

Le fardeau de l’accès aux soins

Dans le cadre de l’étude, les Inuit, dont la langue maternelle est l’inuktitut, ont mis en lumière plusieurs obstacles limitant l’accès aux soins. Malgré la présence de cliniques dans les quatorze villages du Nunavik, les Inuit ont décrit un besoin fréquent de se déplacer vers les hôpitaux régionaux de Kuujjuaq ou de Puvirnituq, voire jusqu’à Montréal, pour accéder à des services essentiels tels que les radiographies, tests de dépistage et diagnostics, ou pour se soumettre à un isolement obligatoire alors qu’ils sont encore contagieux à la tuberculose. En plus des défis liés à ces déplacements — souvent complexes en raison des contraintes de transport — s’ajoutent des difficultés découlant du manque de soins culturellement adaptés en inuktitut.

Les répercussions sont importantes : absences répétées pour recevoir des soins, perturbations de la vie familiale, perte de revenus, difficultés liées à la garde des enfants et isolement social. Les participants ont également souligné le manque d’informations accessibles dans leur langue concernant la prévention et le traitement de la tuberculose, ainsi que l’ampleur de la crise, ce qui alimente l’incertitude et la stigmatisation.

Sept appels à l’action portés par les Inuit

Les Inuit ayant participé à l’étude ont proposé plusieurs solutions concrètes, ancrées dans les réalités vécues, qui pourraient les aider à faire face à la tuberculose. Celles-ci vont de services de transport dédiés (comme un autobus pour les rendez-vous médicaux) à la livraison de médicaments à domicile, en passant par un soutien durant les périodes d’isolement et des activités de dépistage adaptées aux préférences des communautés (par exemple, de porte à porte).

Les Inuit étaient bien conscients de l’importance de disposer de cliniques bien équipées et ont souligné la nécessité d’élargir l’accès aux appareils de diagnostic, notamment en augmentant la disponibilité des services de radiographie dans un plus grand nombre de communautés.

En s’appuyant sur ces recommandations, les auteurs de l’étude ont formulé sept appels à l’action visant à transformer l’organisation des services, en privilégiant des soins centrés sur la personne plutôt que sur des contraintes dictées par les ressources. Ceux-ci comprennent la réduction de la stigmatisation, la mise en œuvre d’un dépistage systématique adapté aux réalités locales, le renforcement du leadership inuit dans la prise de décision et l’assurance d’un financement équitable et durable pour soutenir des solutions adaptées au contexte du Nunavik.

« L’approche méthodologique utilisée dans cette étude constitue une force majeure, puisqu’elle met de l’avant des perspectives ancrées dans les réalités vécues et soutient l’autodétermination des Inuit dans la production des connaissances », explique la Dre Natasha Ita MacDonald, coautrice principale de l’étude, chercheuse au doctorat et Inuk originaire de Kuujjuaraapik.
« Grâce à une méthodologie de recherche autochtone, nous avons pu parvenir à une compréhension nuancée des défis liés à la tuberculose, qui, selon nous, contribuera à formuler des recommandations mieux adaptées aux réalités culturelles et sociales du Nunavik », ajoute la coautrice principale Glenda Sandy, infirmière crie-naskapie à la RRSSSN.

Des partenaires mobilisés — et un appel à un engagement gouvernemental accru

Plusieurs initiatives menées par la RRSSSN, le CSI et le CSTU sont actuellement en cours afin d’améliorer la réponse à la tuberculose au Nunavik. Celles-ci comprennent notamment le partage de données et de statistiques avec les leaders locaux, la mise en place de formations destinées aux travailleurs de la santé sur l’histoire de la tuberculose au Nunavik et sur la sécurisation culturelle, ainsi qu’un accès élargi aux services de radiographie dans un plus grand nombre de communautés.

Le Dr Faiz Ahmad Khan, coauteur principal, spécialiste de la tuberculose qui exerce au Nunavik et chercheur au programme de recherche translationnelle sur les maladies respiratoires à L’Institut, souligne que les efforts déployés par les autorités de santé du Nunavik doivent s’accompagner d’investissements urgents et soutenus de la part des gouvernements provincial et fédéral.

« La tuberculose est une maladie. Je ne vois pas comment nous pourrons renverser la tendance de cette épidémie croissante de tuberculose sans une augmentation du financement par le gouvernement provincial, à la fois pour la tuberculose et pour les services de santé en général au Nunavik », dit le Dr Khan.

Cette étude reflète ce que les Nunavimmiut expriment depuis des années : la prise en charge de la tuberculose doit s’ancrer dans les réalités, les voix et le leadership des communautés inuites. Bien que d’importants efforts soient en cours dans tout le Nunavik, nous devons continuer à renforcer des approches culturellement sûres, accessibles et guidées par la communauté. Pour éliminer la tuberculose au Nunavik, il faudra un engagement soutenu, des ressources équitables et des solutions conçues avec et pour les Nunavimmiut », dit Jennifer Munick-Watkins, directrice générale de la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN).

« S’attaquer à la tuberculose doit commencer par des soins humains, accessibles et ancrés dans la réalité des communautés inuites. Notre responsabilité est de protéger la santé des individus et des familles en plaçant leurs besoins et leur dignité au cœur de chaque intervention », dit Larry Watt, directeur exécutif, Centre de santé Tulattavik de l’Ungava.

« Derrière chaque cas de tuberculose se trouvent des personnes et des familles Inuit confrontées à des parcours complexes. Cette étude met en évidence l’importance de poursuivre le renforcement de services accessibles, culturellement sécurisants et ancrés dans les réalités, la langue et les expériences vécues des Nunavimmiut. Dans cette perspective, il demeure essentiel de travailler de concert et à l’écoute des communautés afin d’offrir des soins adaptés, soutenants et pleinement alignés sur leurs besoins », dit Sarah Beaulne, directrice générale du Centre de santé Inuulitsivik. 
 

Des services et des soins ancrés dans la culture des Nunavimmiut

À propos de l’étude

L’étude « Inuit experiences and expertise on the 21st century tuberculosis epidemic in Nunavik, Quebec: a qualitative community-based participatory study » a été réalisée par Ben Geboe, Glenda Sandy, Daphne Tooktoo, Sophie Tukalak, Stephanie Law, Shirley White-Dupuis, Qiallak Nappaaluk, Nellie Aliqu, Eva Quananack, Maggie Emudluk ; Larry Watt ; Pasa Mangiok ; Anna Dunn-Suen MSc Madeline Yaaka BSc; Natasha Ita MacDonald et Faiz Ahmad Khan.

DOI: 10.1503/cmaj.251824

Personnes-ressources pour les médias

Pour en savoir plus sur l’étude
Fabienne Landry
Coordonnatrice aux communications, Recherche
Centre universitaire de santé McGill
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Yentl Béliard-Joseph
Coordonnatrice aux communications
Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik
[email protected]

Nathalie Poirier 
Conseillère principale en communications | ᐳᕐᑐᓂᕐᓴᖅ  ᑐᓴᕐᑎᓯᒍᑎᑦᓴᓕᕆᔨ
Centre de Santé Tulattavik de l’Ungava | Ungava Tulattavik Health Center | ᐅᖓᕙᒥ ᑐᓚᑦᑕᕕᐅᑉ ᖃᓄᐃᖕᖏᓯᐊᕐᑐᓕᕆᕕᖓᓂ
[email protected] 

Felicia Potvin
Agente de communication
Inuulitsivik Health Centre ᐃᓅᓕᑦᓯᕕᒃᐋᓐᓂᐊᕕᒃ
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